有段時(shí)間,網(wǎng)上流行“我自閉了”表情包,公司年輕人也經(jīng)常在朋友圈里轉(zhuǎn)發(fā)。


恰好在知乎上看到這個(gè)問(wèn)題:“最近流行的「我自閉了」系列表情包,是否反映了大眾對(duì)自閉癥的誤解以及隱性歧視?”
看了很多關(guān)于本問(wèn)題的回答,覺(jué)得講得很好。我也有感而發(fā),寫(xiě)了下文。
作為一個(gè)自閉癥母親,我有一個(gè)“執(zhí)念”:
自閉癥的科普,不是科學(xué)工作者的業(yè)余之作,而是一個(gè)“救贖”。
原因也很簡(jiǎn)單,很多家庭因?yàn)椴涣私膺@個(gè)概念,沒(méi)有進(jìn)行康復(fù),或者延遲了治療。比如我就錯(cuò)過(guò)了孩子0-3歲的黃金干預(yù)期。
時(shí)至而今,社會(huì)上很多人還把自閉癥誤以為是一般的心理障礙(像當(dāng)年的我一樣)。
就像本題問(wèn)題“最近流行的「我自閉了」系列表情包,是否反映了大眾對(duì)自閉癥的誤解以及隱性歧視?”
我想回答的是:確實(shí)是誤解。
但普通人的誤解并不重要!
甚至隱性歧視比起自閉癥家庭自身的苦難,也顯得不重要!
但是向大眾“科普”是很重要的。
我想要改變哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的是:
能讓一個(gè)人在開(kāi)啟深淵之門(mén)之前,簡(jiǎn)單而明了地接觸一下這個(gè)概念,也許可能就能最大程度地挽救一個(gè)家庭。
所以我認(rèn)為,“最佳比喻”也許是自閉癥領(lǐng)域里一個(gè)最大需要。
(后文,我會(huì)給出一個(gè)比喻:自閉癥是一種超前進(jìn)化失敗的人類)
自閉癥“千人千面”,邊界不清晰、沒(méi)有絕對(duì)的外延。
可能多重障礙交疊,而核心障礙又有程度深淺的問(wèn)題。
科學(xué)的定義雖然嚴(yán)謹(jǐn),但是無(wú)法形成傳播。
大眾迫切需要一個(gè)淺顯的概念,一個(gè)簡(jiǎn)單的形象,形成一個(gè)對(duì)自閉癥的理解。
臺(tái)灣人曾經(jīng)將自閉癥比喻為“遙遠(yuǎn)星球的孩子”,影響很大。
所以現(xiàn)在很多機(jī)構(gòu),都以星星的孩子為主題起名。
我覺(jué)得這個(gè)比喻就是有價(jià)值的。
我們不能過(guò)分談學(xué)術(shù)的嚴(yán)謹(jǐn)性(我們還有專業(yè)人士批判說(shuō),古代就有自閉癥了,不可能是外星人)——我覺(jué)得過(guò)分苛責(zé)無(wú)意義,只要是有傳播,哪怕引起爭(zhēng)鳴,讓多一個(gè)人更了解一些,就是一種功德。
同樣的還有 其他老師所做的電腦顯卡缺失的比喻。鄒教授也將自閉癥的缺失比喻為電腦的接受信息傳輸信息。此外還有一個(gè)朋友比喻自閉癥為鯨魚(yú),雖然并不完備,但仍然鮮明的傳播了自閉癥的部分特征。
此外,還有日本小朋友東田植樹(shù)寫(xiě)的一些自我描述。或多或少,都有很強(qiáng)的傳播意義。
以上的比喻帶有的是人文主義氣息,我則打算給出一個(gè)理工科版本。
在這個(gè)版本里,我會(huì)從自己的生活里抽離出來(lái),算是科幻浪漫主義一下:
1
首先問(wèn)個(gè)問(wèn)題——社交溝通在未來(lái)社會(huì),是必須的嗎?
如果我們把科技生產(chǎn)力的水平提升1000萬(wàn)倍,時(shí)間向后飛躍一萬(wàn)年,人類溝通交換信息的方式還是現(xiàn)在這個(gè)樣子嗎?
不要認(rèn)為社交溝通那么的必不可少,我們交換信息的速度是非常低下的,劉慈欣曾經(jīng)在《鄉(xiāng)村教師》中開(kāi)過(guò)玩笑,稱人類的語(yǔ)言溝通是“以氧氮為主的大氣中振動(dòng)時(shí)可產(chǎn)生聲波,把要傳輸?shù)男畔⒄{(diào)制到聲波之中,接收方也用一種薄膜器官?gòu)穆暡ㄖ薪邮招畔ⅰ保瑫?shū)里的外星人感嘆地球人“每秒鐘只有1-10比特的信息傳輸速率”。
鋼鐵俠埃隆馬斯克正在積極開(kāi)發(fā)的“腦機(jī)”,已經(jīng)在實(shí)驗(yàn)室中生產(chǎn)了出來(lái),在可預(yù)測(cè)范圍內(nèi)就可以產(chǎn)品化、市場(chǎng)化。中國(guó)也有一批科學(xué)家也已經(jīng)取得了很先進(jìn)的成就。或許未來(lái)一萬(wàn)年后的社會(huì)里,我們會(huì)像三體人一樣,腦波直接溝通,思維相互透明。
2
那么講到這里,我就給自閉癥的現(xiàn)象做一個(gè)“暴論”:
自閉癥是一種“超前進(jìn)化”失敗的未來(lái)人類。
l 與“返祖現(xiàn)象”概念相反,自閉癥是一種“超前進(jìn)化”形態(tài)。
l 這種未來(lái)人類,他的“社交功能”被刪除了。就像當(dāng)代人類退化掉了尾巴。
在猿猴時(shí)代,尾巴是必不可少的,因?yàn)樵跇?shù)上生活,需要尾巴提供平衡。
在當(dāng)代,社交溝通是必不可少的,因?yàn)槲覀兪且粋€(gè)群體社會(huì)。
所以自閉癥的痛苦,來(lái)自于“超前進(jìn)化”——就像在一百萬(wàn)年前,一只沒(méi)有尾巴的猿猴,將會(huì)有著最笨拙的爬樹(shù)能力,被整個(gè)群體嘲笑。自閉癥也因?yàn)樯缃粶贤ǖ倪^(guò)早退化,在群體中格格不入。
3
一開(kāi)始我們說(shuō),未來(lái)社會(huì)可能不需要溝通了。除了溝通效率提高之外,我們可能也是為了更大地提高人的專注水平。把所有的人的功能,都放在生產(chǎn)力提高上。
我和理工科的朋友交流過(guò),未來(lái)人類社會(huì),也許有一種可能就是就是劉慈欣《三體》中三體人的人列計(jì)算機(jī)的樣子。
思維相互透明,刪除掉無(wú)效的社交功能,刪除掉一切無(wú)助于生產(chǎn)力的成分。讓人極端的專注(重復(fù)刻板行為)。這樣一群人集合起來(lái),可以解決龐大繁雜的科學(xué)問(wèn)題。(“三體游戲”以秦始皇為代表君主形象,但實(shí)際反映的是三體社會(huì)形態(tài)。)
4設(shè)計(jì)的失敗
假設(shè)冥冥中有一個(gè)造物主。他就像一個(gè)程序員一樣。一個(gè)版本一個(gè)版本的在改進(jìn)自己的產(chǎn)品。邊進(jìn)化、邊改進(jìn),版本1.0、2.0、3.0,是不斷地打補(bǔ)丁的過(guò)程。
讓人類脫去皮毛,退化掉尾巴……有些BUG還沒(méi)改掉,比如闌尾,男人的乳頭,視網(wǎng)膜是反的。
——當(dāng)然,自閉癥這種“未來(lái)人類”,由于還是實(shí)驗(yàn)室版本,存在大量的BUG。
就像二三十年前,實(shí)驗(yàn)室里的新能源汽車,還有很多錯(cuò)誤。
自閉癥這個(gè)產(chǎn)品還在BETA版本階段,實(shí)驗(yàn)室內(nèi)測(cè)階段,BUG非常多。
例如與自閉癥容易伴隨智力障礙、語(yǔ)言障礙、運(yùn)動(dòng)障礙、注意力缺陷、學(xué)習(xí)障礙等廣泛性發(fā)育遲緩。
對(duì)于造物主來(lái)說(shuō),不過(guò)是版本的迭代進(jìn)化。而對(duì)于我和所有的自閉癥家庭來(lái)說(shuō),就是沉重的一座山和一生。
上面的科普多少有“暴論”和“科幻”的成分。是為了幫助建立認(rèn)識(shí)。
任何科學(xué)幻想都有一點(diǎn)傳奇成分,但自閉癥在現(xiàn)實(shí)中是極其沉重的。其實(shí)自閉癥還非常容易附生其它疾病障礙,專業(yè)名稱叫“共患病”,例如睡眠障礙、癲癇、抽動(dòng)等。
有很多孩子會(huì)伴隨情緒暴躁而六親不認(rèn)。有人看了李連杰的海洋天堂,認(rèn)為文章扮演的患兒令人絕望,實(shí)際上,那已經(jīng)是一種溫和的共存狀態(tài)。
例如我的兒子他有腦神經(jīng)過(guò)度興奮的傾向,所以雖然得到良好干預(yù)可以帶有“缺點(diǎn)和特點(diǎn)”的進(jìn)入正常生活。但是他仍然有青春期癲癇的風(fēng)險(xiǎn),那就會(huì)一夜回到解放前。
這個(gè)一個(gè)是概率事件。
有一個(gè)比喻是:魔鬼在暗箱里抽牌,抽中誰(shuí)是誰(shuí)。