央廣網北京4月2日消息(記者王晶)2日是第十三個“世界自閉癥關注日”,主題為“向成年期過渡”。同時,中國精協根據我國實際也發布了2020年世界自閉癥日的中國宣傳主題:“格外關心 格外關注”——推動建立自閉癥家庭救助機制。
自閉癥,又稱孤獨癥,是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,自閉癥的孩子又被稱為“星星的孩子”。2016年,中國首部全面介紹自閉癥的行業報告《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示:我國有自閉癥患者1000萬。其中,0至14歲的患兒可能超過200萬,總體患病率在1%左右。他們之中,80%以上沒有獨立行為能力,沒有任何社交。
而當自閉癥兒童長大,他們遇到的問題不會更少,只會更多。從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業,最終到年老,是個系統的康復、教育、托養鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負。尤其對于中重度且大齡的自閉癥患者來說“無處可去”,康復之路坎坷而漫長。
除此之外,自閉癥群體得不到真正的理解,可能這才是“孤獨癥”真正的孤獨。那么,什么才是自閉癥?自閉癥的孩子有什么表現?央廣網記者就此專訪了北京市殘疾人康復服務指導中心主任李雪梅,就相關問題進行解答。
釋疑:3歲后表現明顯 男孩多于女孩4到6倍
記者:什么是自閉癥?自閉癥是一種心理疾病嗎?
李雪梅:自閉癥,又稱孤獨癥,屬于神經系統廣泛性發育障礙,正確的叫法為孤獨癥譜系障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的刻板行為為主要特征。自閉癥的發病率逐年增加,有性別差異,男孩多于女孩4-6倍,但無種族、地域和社會的差異。起病于3歲之前,3歲以后表現明顯,其相關癥狀會伴隨終生,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持服務。
自閉癥不是一種心理疾病,但大部分自閉癥兒童會有心理問題,如認知、情緒和行為問題;自閉癥也不是性格孤僻。2006年起,我國將自閉癥歸類為精神殘疾。
記者:為什么會產生自閉癥?病因是什么?
李雪梅:自閉癥至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致自閉癥的危險因素,但是沒有一種是導致自閉癥的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是自閉癥發病的主因,但具體致病因素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等,有可能增加患自閉癥的風險。
警惕:孩子有這些表現需注意 切勿錯過最佳干預期
記者:自閉癥主要表現是什么?對兒童有什么影響?
李雪梅:首先在社交發展方面,缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系;與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。而在溝通方面,有語言交流障礙,語言發育落后,或在正常語言發育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質,還會出現鸚鵡學舌語言,即不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。
在行為方面,在日常生活中拒絕改變習慣和常規;興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對特定物品特別感興趣;刻板、重復或儀式性行為;其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。
記者:何時為自閉癥的最佳干預期?
李雪梅:一般來說,8歲前是自閉癥的最佳干預期。其中,3歲前是自閉癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發育的可塑性越大,所以早發現、早干預是自閉癥兒童康復教育最重要的基本策略。
記者:家長怎么能及早發現孩子有自閉癥傾向?
李雪梅:綜合國內外專家對家長的建議,總結了七個重要的早期征兆,它們分別是:
(1)孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;
(2)到了九個月大的時候:沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;
(3)到了十二個月大的時候:對于別人叫自己的名字缺乏反應;
(4)到了十二個月大的時候:沒有嬰兒語;
(5)到了十二個月大的時候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;
(6)到了十六個月大的時候:沒有語言;
(7)到了二十四個月大的時候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復別人說話的不算)。
作為家長,需要知道的是,這些只是告訴你孩子有可能患有自閉癥,如果孩子符合了這些早期征兆的話,我們應該盡早帶孩子去找專業的醫生給孩子做一個評估,然后及早開始相關的康復訓練。但是也要注意,不是說有這個征兆,孩子就是自閉癥了,這只是一個參考。
呼吁:在公共場合 有時忽視他們的不恰當行為也是一種接納
記者:自閉癥患兒早期康復有何重要性?
李雪梅:自閉癥的障礙在3歲之前就有很多表現。
如果能早期診斷、進行早期干預的話,孩子的預后會比較好。其主要原因是0-6歲是大腦發育的黃金期,大腦的可塑性很強,早期行為干預對個體的影響較大,尤其3歲之前是孩子大腦神經發育的黃金期,也是語言發展的關鍵期。
這時候介入干預,會達到事半功倍的效果。經過大量的研究數據表明:早期干預能有效改善兒童的適應行為,共同注意力能力(指在個體與他人交往的過程中,通過觀察他人的目光、姿勢、動作等信息,與他人共同關注二者之外的物體或人物的社會認知能力),大約9%的自閉癥孩子在后來表現出來“最佳結果”,而促成這一種結果的關鍵原因之一便是科學的早期干預。
記者:早期干預,能治愈徹底根治自閉癥嗎?
李雪梅:早發現、早診斷、早干預的意義,不在于改變自閉癥的生物學本質,而在于培養和鍛煉他們能最大化地和正常發育兒童共有的行為技能。
不過,我們也要看到,0-6歲是兒童發展的關鍵期,但不等于錯過了這一有利時機,干預就沒有作用了。科學證明,大腦終生都在發展著,環境對于人發展總是起作用的,不過不如童年時期作用大而已。所以,在強調早期干預的重要性時,也不要把它絕對化,這才全面。
記者:在公共場合應當怎樣幫助自閉癥兒童?
李雪梅:作為陌生人,看到自閉癥兒童時,根據情況可以做出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。
