自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，自閉癥的孩子又被稱為“星星的孩子”。2016年，中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示：我國(guó)有自閉癥患者1000萬(wàn)。其中，0至14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)，總體患病率在1%左右。他們之中，80%以上沒(méi)有獨(dú)立行為能力，沒(méi)有任何社交。
而當(dāng)自閉癥兒童長(zhǎng)大，他們遇到的問(wèn)題不會(huì)更少，只會(huì)更多。從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)培訓(xùn)、工作就業(yè)，最終到年老，是個(gè)系統(tǒng)的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來(lái)了難以承受的重負(fù)。尤其對(duì)于中重度且大齡的自閉癥患者來(lái)說(shuō)“無(wú)處可去”，康復(fù)之路坎坷而漫長(zhǎng)。
除此之外，自閉癥群體得不到真正的理解，可能這才是“孤獨(dú)癥”真正的孤獨(dú)。那么，什么才是自閉癥？自閉癥的孩子有什么表現(xiàn)？央廣網(wǎng)記者就此專訪了北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心主任李雪梅，就相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行解答。
釋疑：3歲后表現(xiàn)明顯 男孩多于女孩4到6倍
記者：什么是自閉癥？自閉癥是一種心理疾病嗎？
李雪梅：自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，屬于神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，正確的叫法為孤獨(dú)癥譜系障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的刻板行為為主要特征。自閉癥的發(fā)病率逐年增加，有性別差異，男孩多于女孩4-6倍，但無(wú)種族、地域和社會(huì)的差異。起病于3歲之前，3歲以后表現(xiàn)明顯，其相關(guān)癥狀會(huì)伴隨終生，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持服務(wù)。
自閉癥不是一種心理疾病，但大部分自閉癥兒童會(huì)有心理問(wèn)題，如認(rèn)知、情緒和行為問(wèn)題；自閉癥也不是性格孤僻。2006年起，我國(guó)將自閉癥歸類為精神殘疾。
記者：為什么會(huì)產(chǎn)生自閉癥？病因是什么？
李雪梅：自閉癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致自閉癥的危險(xiǎn)因素，但是沒(méi)有一種是導(dǎo)致自閉癥的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是自閉癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等，有可能增加患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)。
警惕：孩子有這些表現(xiàn)需注意 切勿錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)期
記者：自閉癥主要表現(xiàn)是什么？對(duì)兒童有什么影響？
李雪梅：首先在社交發(fā)展方面，缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。而在溝通方面，有語(yǔ)言交流障礙，語(yǔ)言發(fā)育落后，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退，或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì)，還會(huì)出現(xiàn)鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言，即不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話或聽(tīng)到的廣告詞等。
在行為方面，在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；興趣狹隘，會(huì)非常專注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感興趣；刻板、重復(fù)或儀式性行為；其他常見(jiàn)行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。
記者：何時(shí)為自閉癥的最佳干預(yù)期？
李雪梅：一般來(lái)說(shuō)，8歲前是自閉癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是自閉癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是自閉癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。
記者：家長(zhǎng)怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥傾向？
李雪梅：綜合國(guó)內(nèi)外專家對(duì)家長(zhǎng)的建議，總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆，它們分別是：
（1）孩子到了六個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有燦爛的笑容或者是高興的表情；
（2）到了九個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有和周圍人互動(dòng)的聲音、笑容或者是面部表情；
（3）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；
（4）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有嬰兒語(yǔ)；
（5）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有和周圍人姿勢(shì)上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手；
（6）到了十六個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有語(yǔ)言；
（7）到了二十四個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有有意義的兩字短語(yǔ)（模仿別人或者是重復(fù)別人說(shuō)話的不算）。
作為家長(zhǎng)，需要知道的是，這些只是告訴你孩子有可能患有自閉癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng)估，然后及早開(kāi)始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說(shuō)有這個(gè)征兆，孩子就是自閉癥了，這只是一個(gè)參考。
呼吁：在公共場(chǎng)合 有時(shí)忽視他們的不恰當(dāng)行為也是一種接納
記者：自閉癥患兒早期康復(fù)有何重要性？
李雪梅：自閉癥的障礙在3歲之前就有很多表現(xiàn)。
如果能早期診斷、進(jìn)行早期干預(yù)的話，孩子的預(yù)后會(huì)比較好。其主要原因是0-6歲是大腦發(fā)育的黃金期，大腦的可塑性很強(qiáng)，早期行為干預(yù)對(duì)個(gè)體的影響較大，尤其3歲之前是孩子大腦神經(jīng)發(fā)育的黃金期，也是語(yǔ)言發(fā)展的關(guān)鍵期。
這時(shí)候介入干預(yù)，會(huì)達(dá)到事半功倍的效果。經(jīng)過(guò)大量的研究數(shù)據(jù)表明：早期干預(yù)能有效改善兒童的適應(yīng)行為，共同注意力能力（指在個(gè)體與他人交往的過(guò)程中，通過(guò)觀察他人的目光、姿勢(shì)、動(dòng)作等信息，與他人共同關(guān)注二者之外的物體或人物的社會(huì)認(rèn)知能力），大約9%的自閉癥孩子在后來(lái)表現(xiàn)出來(lái)“最佳結(jié)果”，而促成這一種結(jié)果的關(guān)鍵原因之一便是科學(xué)的早期干預(yù)。
記者：早期干預(yù)，能治愈徹底根治自閉癥嗎？
李雪梅：早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)的意義，不在于改變自閉癥的生物學(xué)本質(zhì)，而在于培養(yǎng)和鍛煉他們能最大化地和正常發(fā)育兒童共有的行為技能。
不過(guò)，我們也要看到，0-6歲是兒童發(fā)展的關(guān)鍵期，但不等于錯(cuò)過(guò)了這一有利時(shí)機(jī)，干預(yù)就沒(méi)有作用了。科學(xué)證明，大腦終生都在發(fā)展著，環(huán)境對(duì)于人發(fā)展總是起作用的，不過(guò)不如童年時(shí)期作用大而已。所以，在強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)的重要性時(shí)，也不要把它絕對(duì)化，這才全面。
記者：在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助自閉癥兒童？
李雪梅：作為陌生人，看到自閉癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以做出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨椋覀兛梢院鲆暎灰o家長(zhǎng)亂出主意，有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。
