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兩歲半被確診為自閉癥(2歲半被診斷輕微自閉癥)

兩歲半被確診為自閉癥(2歲半被診斷輕微自閉癥)

 

“如果我們都可以從黑暗中走出來,那么你也可以!”

孩子不上學(xué)休學(xué)輟學(xué),相信沒有幾個(gè)父母能接納孩子不讀書,每一個(gè)父母都希望自己的孩子考上重點(diǎn)高中,重點(diǎn)大學(xué),學(xué)業(yè)有成的。左養(yǎng)右學(xué)教育賴頌強(qiáng)老師講解讓孩子重返學(xué)校,愛上學(xué)習(xí)的六個(gè)步驟,如何在1-3個(gè)月內(nèi)引導(dǎo)孩子回歸學(xué)習(xí)。

01

腫瘤和自閉癥,誰更可怕

康康母子經(jīng)歷過一段煎熬的時(shí)間:

我兒子在確診自閉癥前,已經(jīng)住院很久了。他1歲10個(gè)月時(shí),腹股溝被發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)了個(gè)惡性腫瘤,剛化療了三個(gè)月,自閉癥又找上了門。

我不清楚腫瘤和自閉癥,誰更可怕。化療很痛苦,治愈卻還很有希望,而自閉癥似乎對(duì)肉體傷害不大,但它不可能治愈。

那段時(shí)間,我度日如年,一邊為康康腫瘤10%的復(fù)發(fā)率惴惴不安,一邊煎熬孩子順利長(zhǎng)大后,生活都不能自理可咋辦呢?

深圳的小歐媽媽也回憶了女兒確診的那一天。

我永遠(yuǎn)記得2019年10月27號(hào)上午,那天是周五。我和孩子走到醫(yī)院對(duì)面的公園,孩子不會(huì)說話,一直拉著我往前走,不讓停下。我說我們等等爸爸吧,她聽不懂;我說我們先坐這休息一下,她也聽不懂;只是不停地哭和鬧,非要讓我往前走。

幾個(gè)小時(shí)前,她被確診自閉癥。

老公這時(shí)候還在醫(yī)院里,我給他發(fā)了一條信息,“我想帶著娃跳下去”,他只回了我一句話,“天還沒塌下來,會(huì)好的”。

我的眼淚又下來了,我又掙扎了一會(huì)兒,開始為剛才的念頭渾身顫栗。接下來的一個(gè)多月,我每天問天問地,為什么對(duì)我們這么不公?我已經(jīng)是一個(gè)聽力受損的殘疾人了,為什么還要讓我女兒也殘疾呢?

我每天都需要拯救自己千萬次,崩潰后自愈,自愈了又崩潰。那些場(chǎng)景,我現(xiàn)在已經(jīng)很難描述了。

“自閉癥孩子癥狀沒有相同的,但家長(zhǎng)的崩潰卻很相似。”皮皮爸說,孩子剛確診的新家長(zhǎng)們的精神壓力,主要集中在三個(gè)方面:

一, 擔(dān)心孩子預(yù)后不良,不能順利入園、入學(xué),也不能找工作和獨(dú)立生活,這樣大人們“活得很痛苦,死也不敢死。”

二,自閉癥孩子的康復(fù)、干預(yù)以及求學(xué),都很費(fèi)錢,一般家庭還得騰出一個(gè)勞動(dòng)力來專門照料他,嚴(yán)重影響家庭的收入。

三,很多家庭還有病恥感,認(rèn)為孩子患有自閉癥會(huì)影響家族的臉面,招來煩人的口舌和評(píng)議。

 

02

治愈自己,才能幫到孩子

我們采訪了不少家長(zhǎng)后發(fā)現(xiàn),孩子確診后的崩潰期,一般會(huì)在三個(gè)月到半年,最長(zhǎng)的會(huì)持續(xù)一年甚至以上。

在此期間,家長(zhǎng)的情緒會(huì)逐步平復(fù),相當(dāng)一部分孩子在接受康復(fù)干預(yù)后,情況也會(huì)好轉(zhuǎn),自閉癥成為家庭的常態(tài)。

皮皮爸也曾經(jīng)歷過至暗時(shí)刻,他認(rèn)為家長(zhǎng)不能沉溺于負(fù)面情緒,這只會(huì)加重而不是改善問題,最終會(huì)陷入死循環(huán)。

“一是生活在繼續(xù),只有行動(dòng)才能解決問題;二來,家長(zhǎng)如果躺平,生活工作以及家庭關(guān)系再一崩塌,想翻身就太難了;三,只要尊重科學(xué),盡早干預(yù),孩子的狀況多少都會(huì)好轉(zhuǎn)。”

在整個(gè)過程中,家人之間的互相理解和扶持至關(guān)重要。遺憾的是,不少夫妻都在這個(gè)時(shí)期離異。“這也不奇怪,親密關(guān)系面對(duì)不同的壓力,會(huì)呈現(xiàn)不同的反應(yīng)。”

皮皮爸說,“要是過不下去,該離就盡快離,緊張焦躁的家庭關(guān)系,對(duì)自閉癥孩子雪上加霜。”

康康一家就非常幸運(yùn)。康康的惡性腫瘤現(xiàn)已痊愈。康康干預(yù)了九個(gè)多月后的進(jìn)步也很大,不僅能安坐,還正常上了幼兒園。老師也很好,就像影子老師一樣,輔助他各種活動(dòng)。康康媽將這些歸功于家人的鼓勵(lì)和安慰。

“我丈夫跟我講他小時(shí)候養(yǎng)了兩只小鴨子,雖然小鴨子病死了,但這兩只小鴨子帶給他的快樂到現(xiàn)在依舊記得。

這讓我轉(zhuǎn)變想法,我開始設(shè)想即使孩子真的因?yàn)槟[瘤離開我,我應(yīng)該怎么辦?然后我告訴自己:你都能接受他離開這個(gè)世界,為什么就不能接受他的自閉癥?

我將自己和生活看得越發(fā)渺小,連帶著困難也一起變得渺小了。史書上,那么多戰(zhàn)爭(zhēng)和饑荒,我們家小孩生病跟這些比起來,算得了什么?

我做好該做的事,才是眼下最需要的。”

小歐媽也是靠夫妻間的有效協(xié)作,才支撐了過去:

“從確診后,孩子爸一直全力支持我,他對(duì)孩子也一直很有信心。孩子確診的第二個(gè)月,我就辭職回家專門帶孩子,又把她送到大米和小米的線下機(jī)構(gòu)。

機(jī)構(gòu)干預(yù)之后,孩子慢慢地出了語(yǔ)言,隨后進(jìn)步就越來越快……”

兩年多之后,小歐已經(jīng)在幼兒園上中班,會(huì)和媽媽吵架、還會(huì)撒嬌、看大人臉色。

03

抱團(tuán)取暖,可能會(huì)更好一點(diǎn)

河南尤其鄭州的自閉癥家庭,都比較熟悉陳俊杰。他是資深媒體人,河南省精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席,也是一位17歲自閉癥孩子的父親。

陳俊杰老師接觸過的自閉癥家庭有數(shù)百個(gè),在他看來,要想盡快度過“崩潰期”,建議注意以下三點(diǎn):

一是瀕臨崩潰的時(shí)候,允許自己逃避幾天。

“你可以暫時(shí)不接受,可以去默默地承受這個(gè)痛苦,或者是去逃避幾天,甚至主動(dòng)地逃避。這個(gè)逃避不是貶義詞,是個(gè)中性詞,就是當(dāng)你壓力太大的時(shí)候,需要逃避的,否則你會(huì)崩潰。逃避幾天,或者跟配偶輪流逃避幾天,用自己喜歡的減壓方式,向信任的人傾訴,只要能讓你放松的,都可以。”

二是結(jié)果導(dǎo)向,用最好的結(jié)果來倒推。

“要理智的看待,從最好的結(jié)果來倒推。我們?cè)撟鍪裁矗课覀冊(cè)皆缱叱鰜碓皆绶畔拢瑢?duì)孩子越好。而我們肯定想對(duì)孩子好、對(duì)自己好,那么我們就越早走出來,就這么簡(jiǎn)單。

而且我們都知道黃金干預(yù)期,孩子六歲以前可塑性強(qiáng),我們?cè)皆鐚?duì)他提供高質(zhì)量的支持,他的預(yù)后和未來的發(fā)展會(huì)越好。

小孩子比我們大人敏感很多,他很明白你對(duì)他是接納,還是排斥,還是你甚至也歧視他,以他為恥,我覺得孩子是敏感的,他絕對(duì)能感覺得到。”

三是盡快找到家長(zhǎng)組織或相關(guān)的集體組織。

“我覺得盡快找到家長(zhǎng)組織,對(duì)孩子對(duì)家長(zhǎng)的成長(zhǎng)非常重要。我說一個(gè)底線思維,一個(gè)新家長(zhǎng)找到一個(gè)家長(zhǎng)組織,哪怕這個(gè)家長(zhǎng)組織什么都不干,只把家長(zhǎng)聚在一起,只搭建一個(gè)平臺(tái)就非常有幫助。當(dāng)然家長(zhǎng)組織肯定干很多事,比如親子活動(dòng)、家長(zhǎng)賦能、專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)等等很多,但把這些都拋開,我們只是組織見面會(huì),只是組織一個(gè)群,都非常重要。

當(dāng)孩子被診斷之后,一個(gè)家庭感受到的是孤立無援或羞于見人。這種壓力太大了,他或許可以一個(gè)人扛下所有壓力,但當(dāng)他看到有很多同路人后,他就會(huì)覺得沒那么孤單了。

他會(huì)發(fā)現(xiàn)他的痛苦很多人都經(jīng)歷過,也能被理解,同時(shí)在交流中,他會(huì)發(fā)現(xiàn)實(shí)際上還有很多出路和方法,有別人的經(jīng)驗(yàn)可以借鑒,還能少踩坑、少走彎路,這個(gè)太重要了。——現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上那么多騙子,那么多套路,真是防不勝防。”

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