他的身體像個高齡老人
庫爾至今還清楚記得，2006年7月4日下午，一陣頭暈、惡心過后、他的身體右側(cè)失去知覺——當(dāng)年49歲的他，中風(fēng)了。
庫爾是一名阿斯伯格人士，癡迷天文學(xué)，工作習(xí)慣一旦被迫改變就會一直焦慮難安，社交時會習(xí)慣性回避眼神交流。
中風(fēng)之后，他更加注重保持身體健康，卻依舊頻繁出入醫(yī)院，60歲的他需要同時服用糖尿病、高血壓藥物，2019年2月，他又出現(xiàn)了腎臟疾病的跡象。
醫(yī)生表示，盡管庫爾還不是高齡老人，但他的身體表現(xiàn)出了高齡化。
最近的研究顯示，與同齡人相比，自閉癥成年人往往有更高的身心健康風(fēng)險，如糖尿病、抑郁癥、心臟病、癲癇等等，自閉癥人士早逝的概率是普通人的2.5倍（來源見參考文獻(xiàn)1）。
人們往往更關(guān)注自閉癥兒童，自閉癥成年人甚至老年人常常被社會忽略。
一項數(shù)據(jù)分析表明，2016年美國自閉癥研究資金中，僅有2%用于成年人的需求研究（來源見參考文獻(xiàn)2）。
自閉癥成年人身心健康風(fēng)險
遠(yuǎn)高同齡人
2019年，一項對自閉癥老年人健康狀況的研究中，分析了近4700名自閉癥老年人和46800余名普通老年人的數(shù)據(jù)后發(fā)現(xiàn)，自閉癥成年人比普通成年人更易患研究中22種身體健康疾病中的19種，9種精神健康狀況中的8種。
其中——
自閉癥人士患癲癇的概率是普通人的19倍；
患帕金森氏病的可能性是其他人6倍；
患有精神分裂癥或其他形式的精神病的可能性是其他人25倍；
患腸胃問題的可能性是其他人5倍；
具有自殺念頭或故意故意傷害的可能性是其他人11倍；
具有注意力缺陷多動障礙的可能性是其他人22倍……
（來源見參考文獻(xiàn)3）。
澳大利亞大學(xué)的精神病學(xué)家和醫(yī)學(xué)科學(xué)家塞爾吉奧（Sergio Starkstein）表示，醫(yī)學(xué)界對自閉癥兒童的癥狀了解較多，但對自閉癥人士40歲、50歲、60歲的發(fā)展軌跡知之甚少。
目前發(fā)現(xiàn)的潛在影響因素有：
1. 自閉癥與精神分裂癥、注意力缺陷多動障礙和多種癌癥等疾病有部分重疊遺傳因素，也有研究表示自閉癥與帕金森綜合征也有生物學(xué)聯(lián)系（來源見參考文獻(xiàn)4）。
2. 不少自閉癥人士自身的自閉癥特質(zhì)也會增加健康風(fēng)險，如對某些食物的過度偏愛可能會有超重的風(fēng)險，庫爾中風(fēng)前，一直被嚴(yán)重的肥胖問題困擾。
3. 藥物可能帶來意料不到的影響，不少自閉癥人士需要抗精神病藥物，如阿立哌唑會導(dǎo)致服用者體重增加和有高血壓（來源見參考文獻(xiàn)5），增加患糖尿病和心臟病的風(fēng)險，抗精神病藥物也可能導(dǎo)致帕金森綜合征癥狀的出現(xiàn)。
4. 一種疾病通常會導(dǎo)致另一種疾病，例如自閉癥患兒中經(jīng)常出現(xiàn)的持續(xù)性睡眠呼吸暫停（來源見參考文獻(xiàn)6）也會增加患糖尿病和心臟病的風(fēng)險。
除此之外，很多自閉癥成年人會隱藏起自閉癥特征，模仿普通人的處事方式，這可能會給他們帶來持續(xù)性壓力，如果沒有足夠的支持，他們可能處于長期筋疲力竭的倦怠狀態(tài)，引起能力后退，心臟病、中風(fēng)和自殺風(fēng)險的增加（來源見參考文獻(xiàn)7）。
威斯康星大學(xué)麥迪遜分校社會工作助理教授勞倫·畢曉普（Lauren Bishop）表示“自閉癥老年人的健康問題，可以反映出年輕時遭受的歧視狀況。”
因社會歧視，社會隔離引起的孤獨(dú)感，疏遠(yuǎn)感和被拒絕感，都可能會導(dǎo)致抑郁問題的出現(xiàn)，從學(xué)校畢業(yè)后，很多自閉癥成年人與社會脫節(jié)，飄無所依。
哥倫布俄亥俄州立大學(xué)自閉癥服務(wù)與轉(zhuǎn)型中心醫(yī)學(xué)主任克里斯托弗·漢克斯（Christopher Hanks）表示：“自閉癥人士就業(yè)機(jī)會不足，與社會互動的機(jī)會太有限，他們很少會參與那些讓我們走出個人世界的社會活動，而這對維持身心健康有重要意義。”
現(xiàn)年63歲的自閉癥人士喬·卡塔納·阿德爾（Jo Qatana Adell）從事過各種各樣的工作-零售，食品制作，穿珍珠和賣書。但沒有一個工作可以維持超過兩年，她的老板和同事難以忍受她。
她說，“我的個性很強(qiáng)，當(dāng)我工作或感到壓力時就會忍不住一直說話，我真的討厭偽裝。”
成年自閉癥人士該何去何從？
自閉癥人士的很多健康問題早早就有征兆，但因缺乏支持，往往會錯過預(yù)防性護(hù)理和早期治療，庫爾在中風(fēng)前的兩年里并沒有像以往一樣參加醫(yī)療檢查。
這通常是因為他們?nèi)狈M織和計劃的能力——也就是執(zhí)行能力，來安排和保持醫(yī)療保健，他們甚至不了解自己何時需要去醫(yī)院。
英國樸茨茅斯大學(xué)（University of Portsmouth）自閉癥心理學(xué)講師史蒂文·卡普（Steven Kapp）說：“我們應(yīng)該重視自閉癥人士執(zhí)行技能不足的現(xiàn)狀，尤其是成年之后，他們的生活環(huán)境更多變，且能得到的支持卻變少了。
很多醫(yī)生和護(hù)理人員缺乏護(hù)理成年自閉癥人士的專業(yè)知識。2012年，美國康涅狄格州一項調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該州僅約有三分之一的醫(yī)生接受了護(hù)理自閉癥成人的培訓(xùn)。2015年在加利福尼亞州進(jìn)行的一項調(diào)查顯示，只有不到三分之一的心理健康專業(yè)人員有信心照顧自閉癥成年人。
在美國，嚴(yán)重的自閉癥老年人通常沒有孩子，當(dāng)父母去世便無人可依賴，如果法院判定他們沒有獨(dú)立生活能力，很可能就會被送到一個不熟悉的親戚身邊，或者被指派一名專業(yè)監(jiān)護(hù)人。
許多法院指定的監(jiān)護(hù)人會將他們送去養(yǎng)老院或其他集體生活機(jī)構(gòu)，切斷他們與朋友，與社會的聯(lián)系，喪失生活自主性，尤其是伴有智力障礙的人群。
猶他大學(xué)家庭與預(yù)防醫(yī)學(xué)臨床副教授凱爾·瓊斯（Kyle Jones）說，這種變動也會導(dǎo)致自閉癥人士出現(xiàn)問題行為和精神健康問題，如抑郁，焦慮。
大規(guī)模將障礙人士送往收容所、養(yǎng)老院很殘酷，花費(fèi)昂貴并且也是錯誤的，可目前很多自閉癥老人別無選擇，這是一個全球性難題。
老年人的困境依然緊迫。
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寫在后面——
近些年國際對于自閉癥成年人的關(guān)注也在逐漸提升。
比如近年聯(lián)合國自閉癥日活動主題為“向成人期的過渡銜接”，就是號召關(guān)注成年自閉癥人士的教育、就業(yè)、獨(dú)立生活等生活質(zhì)量問題。
各國的研究人員也在積極研究如何為他們提供獨(dú)立生活所需的健康和社會護(hù)理支持模式。
不少走在前面前面的家長也自行探索自閉癥成年生活的保障策略：
北京自閉癥家長正在大別山眾籌一個500畝的中國櫸之鄉(xiāng)！
為了兒子，盧瑩成為首個吃保險金信托螃蟹的特殊孩子家長！
為了更多像兒子一樣的孩子，他從開辦機(jī)構(gòu)到成為新任中智協(xié)主席
廖艷暉：服務(wù)監(jiān)察（監(jiān)督）這個“難”不解決，我死不瞑目!
一群大齡自閉癥家長的“十年行動”：為孩子建一個監(jiān)察中心
但解決成年自閉癥人士的生活困境，不僅僅是醫(yī)護(hù)人員的支持，研究人員、或家長的個人努力，而是整個社會的關(guān)注，尤其是政策上的扶持。
本文主要翻譯整理自美國西蒙基金會網(wǎng)站《Growing old with autism》一文，有刪減，請大家理性閱讀，詳情點(diǎn)文末閱讀原文。
文中參考鏈接
1.瑞典大型研究將自閉癥與早期死亡聯(lián)系起來：https://www.spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/
2.https://iacc.hhs.gov/publications/portfolioanalysis/2016/portfolio_analysis_2016.pdf
3.在參加Medicare的自閉癥老年人中身體和精神健康狀況的患病率：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31773968
4.遺傳學(xué)：帕金森病基因與自閉癥有關(guān)：https://www.spectrumnews.org/news/genetics-parkinsons-disease-gene-linked-to-autism/
5.阿立哌唑如何治療自閉癥：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-rise-of-aripiprazole/
6.清醒：為什么自閉癥兒童難以入睡：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/wide-awake-why-children-with-autism-struggle-with-sleep/
