在DSM-IV中，兒童瓦解性障礙是一種單獨的發育障礙，但是，DSM-5中，由于缺乏生物學機制，被歸入自閉癥譜系障礙中。
但目前，我們對于CDD依然所知甚少，今天這篇文章將再度帶我們探索CDD之謎。
備注：本文譯者美國丫丫爸爸提示：這篇文章發表于2016年7月，其中對退步型自閉癥的描述有不準確的地方，請批判地閱讀。對于退步型自閉癥的最新認識，請參考文章：《最新研究：自閉癥孩子能力突然退化，背后原因竟然是——》
也許這是最令人恐懼的一個兒童自閉癥亞型
童年瓦解性障礙是一種罕見而嚴重的發育障礙，這種障礙讓孩子的能力以飛快的速度退化。新的理論認為，這個罕見的障礙甚至讓兒童發育的時鐘向后反轉。
患CDD的女孩Gina
如果預先不知道Gina Pace的需求，是很難猜出來的。但是，在某些時候，猜出她的需求又是件很容易的事情，比如，Gina想吃比薩的時候，她會不斷地說，“I-buh!”——這是她說“I want（我想要）”的獨特方式。這個詞，當然很常用，每個人都會說“我想要”。
康涅狄格的紐黑文市（譯注：耶魯大學所在地），是一個很有特色的小鎮，其中比薩和科學研究都享有盛譽。我們一行人坐在一家名叫Abate的飯店里。Gina和她的爸爸Bernardo住在離這里開車兩小時的紐約市史坦頓島。在等著烤比薩的時候， Abha Gupta和我們談起了相關的科學研究。
Gupta是耶魯大學兒童研究中心的兒童發育學專家，對于這種讓Gina和Bernardo焦頭爛額的發育障礙，他們可能是僅有的幾個專家。20年前，Gina被診斷為童年瓦解性障礙，即CDD。現在，Gina已經24歲了。
CDD，大概是多數人從來沒有聽過的最奇怪，最不可知的發育障礙。CDD也被稱為Heller 綜合征，是奧地利的特殊教師Heller在1908年首先定義的。這是兒童出生后才出現的，嚴重退化的自閉癥亞型。這個障礙非常的罕見，每10萬名兒童中，大概只有1-2名。
在出生后的2-10年（平均3-4年）內，兒童的生長發育完全正常，但是，突然之間，CDD兒童在語言，社交，游戲，運動，認知以及大小便等各個發育方面，經受嚴重的斷崖式退步，甚至是發育反轉。
Gupta告訴我們，盡管退步速度和特質各有不同，CDD的這個發育反轉，往往發生在一小段很恐怖的時間之內——短到僅僅1-2個月。
在退化發生之前的幾天或者幾個星期，大約75%的兒童會經歷嚴重的焦慮甚至恐懼：不斷地做噩夢，在噩夢中醒來，和精神病人一樣的，謎一般地惴惴不安。（在1970 和1980年代，CDD在許多國家的診斷名稱是瓦解性的精神病。）
在這個充滿焦慮的預發期，兒童似乎都清楚地知道，有很糟糕的事情正在發生。他們念叨著，害怕，非常害怕，來來回回地走來走去，抱著頭說自己頭疼欲裂。在父母越來越驚恐的目光中，孩子失去了語言，運動能力，以及幾乎所有的社交交流能力。就像有塊無形的橡皮擦，將兒童的能力一一抹去。
CDD人士的發育被嚴重損害，可能只保持部分曾經掌握了的技能。Gina是少數在退步之前沒有經歷嚴重焦慮期的CDD人士。她還能夠正常走路，騎車，能夠聽從并且，在大多數情況下遵守指令，自己能穿衣服，吃飯沒有問題，而且也是為數不多的能夠正常大小便的CDD人士。有時候，只要稍加指點，還能閱讀小學5年級的兒童書籍——這遠遠高出了她評估出來的語言和智力范圍。
盡管詞匯量很大，Gina的語言能力并不好，不管是口語還是用iPad交流，她一般都只能說2個字的句子。偶爾也會靈光一閃，讓爸爸喜出意外。曾經有一個化妝品的廣告，一位年輕男孩深情地注視著一位年輕的女孩，Gina舉著廣告牌對Berbardo說，“這個男生要吻那個女生了。”她也精于玩iPad上的挖地雷游戲。在找單詞的的游戲中，她會讓你一敗涂地。
Bernardo略帶悲傷地說，“在這個游戲中，她從各個方向，正著，反著和斜著，找出單詞的能力一樣出色，我每次都被碾壓。”Bernardo是紐約城市大學的文學教授，能流利地說英語和意大利語，最近剛剛退休。
Gina現在需要時時刻刻的看顧和陪伴，而且預計將來也需要。她食欲旺盛，并且不知道控制自己。因而，她現在有點肥胖。Bernardo擔心，這會加重她的2型糖尿病。Gina一般會保持人與人之間的正常社交距離，但是在非常需要得到關注，或者急于想表達的時候，就會突然用力地抓住別人的胳膊，因此被誤認為有攻擊性。
看起來她不明事理，但是表達更加困難：她的內心到底是怎么想的，即便Bernardo也是一頭霧水。作為一個24歲的大姑娘，她學會新技能的機會微乎其微，甚至重新掌握她3歲時候就掌握了的技能都很困難。
居家生活：盡管Gina有童年瓦解性障礙，但是，她還是能獨立做很多事情。
Bernardo對此有十分清醒的認識。他帶Gina來看醫生的目的，不是期望Gupta和她的同事們能夠給Gina帶來發育上的突破。
他知道Gina的情況非常特殊，Gina的診斷并沒有讓他更加了解女兒，因為人們對CDD本來也知之不多。父女倆來到紐黑文參加Gupta的研究，主要還是讓Gina不至于整天宅在家里，也能看看外面的世界。當然，如果Gupta能夠讓他們多了解哪怕一點點CDD的知識，也是好的。
通過對Gina的一系列行為，認知，神經和基因的研究，包括各種測試，拼圖游戲，大腦掃描，抽取血樣，他希望Gupta能夠有機會對CDD有更多的了解，進而發現其神秘的生物學基礎。
追尋神秘的CDD
比薩烤好送上來了。在Bernardo給大家分發比薩的時候，我們一起談論意大利，談論紅酒，談論科學，談論生活——當然，還有Gina。61歲的Bernardo上個月剛剛退休，他計劃在自家后院里建一個燒柴火的比薩烤爐。
Gina一邊大快朵頤自己那一份比薩，一邊還吵著要別人盤子里的。Bernardo不斷地停下來，告訴她，“Gina，比薩還很多，你不能要別人的。”他同時不讓我們將盤子里的比薩給Gina。如果她在我們這一桌得逞了，她可能會去搶飯店里其他客人的比薩。Bernardo微笑著說，“這真的發生過。”
Bernardo的姓是“Pace”，在意大利語中是平和，寧靜的意思。Bernardo在和我們講這些時候，也盡量保持著自己的“Pace”。或許從Bernardo的言行上得到一些暗示，我們旁邊桌子上的顧客，看起來接受了Gina的躁動不安，在一片嘈雜中，保持著自己的平靜。
我問Gupta，她為什么開始研究CDD。“因為CDD太神秘了。”Gupta所說的神秘，首先是，CDD的退步。盡管有人認為還有其他的退步型自閉癥。
最近的科研綜述認為，也許有三分之一的自閉癥人士在診斷之前，有過退步的經歷——不進步，甚至忘記了已經掌握的一些技能，這個退步很小，卻同樣也很明顯。但是退步型自閉癥比例，取決于家長或者醫生如何定義退步。如果采用更客觀的標準，比如語言的退步，這個比例大概是15%左右。
CDD人士的退步，不僅僅比普通的自閉癥人士來得晚點，而且獨一無二地嚴重。這種退步往往突如其來，令人恐懼。Gupta曾經在講座中，放過一個視頻：一位8歲的金發男孩在CDD發作前的恐怖情景。視頻中，男孩子在家中各個房間里，躁動而無助地竄來竄去，不斷地用手抱住頭或者臉，然后又放下來，不斷地重復。一邊走，一邊說，他很害怕。他一刻都停不下來，直至最后力竭倒在了門口。
整整一個月，每周7天，每天至少20個小時，那個男孩都處在這種絕望的躁動狀態。耶魯大學的心理學家，Julie Wolf曾經連續幾年親自問診這個孩子（Julie也是Gina評估小組的成員），她說，“那個孩子到底經歷了什么，我們實在無法明白，他自己也說不出來。”
幾個星期之后，男孩的語言開始退化，同時退化的還有他的陽光，幽默，活躍，充滿好奇的心靈。三年之后，視頻里的男孩坐在地毯上，空洞地看著攝像頭。
與典型的自閉癥相比，CDD的退步出現得更晚一些，但是癥狀開始得更猛烈。和自閉癥一樣，CDD人士表現出同樣的社交和認知能力的障礙。但是，對Gupta和她耶魯的同事，以及世界各地CDD的研究者來說，CDD的快速，強烈而且嚴重的退步，對于揭示自閉癥群體的神經生物學和基因動態規律可能會有一些幫助。
與Kanner第一次診斷自閉癥的時間相比，Theodor Heller比Kanner早了將近40年就診斷了CDD，因而，可以說，CDD是“第一個自閉癥”。
但是，生物學上，退步為什么會如此的快速呢？CDD的成因是什么呢？科學家對此一無所知。
在Gupta和她的合作者看來，研究自閉癥中最嚴重，癥狀最顯著的自閉癥形式，就像研究短跑的人，應該研究奧運短跑冠軍尤塞恩·博爾特一樣，研究最具代表性的群體，然后推及到普通群體，這樣成功的可能性更大。
Gupta告訴我們，不幸的是，對CDD的研究現在面臨著被中斷的危險。2013年，美國精神病學會編撰的DSM-5中，除去了CDD的診斷，把它歸入了人為擴大化的自閉癥譜系障礙的大框中。這個變化讓CDD人士和研究者全部陷入了泥潭。
CDD的診斷一般都是采用排除式，在經歷無數多的醫生，排除了感染，腦部發炎，癌癥，血管爆裂和其他生理疾病后，才可能診斷為CDD。CDD在DSM-5中被取消后，臨床醫生容易將CDD那段恐怖的預發期現象，誤解為腦部發炎或者精神錯亂——這大大延長了家長對孩子癥狀的不解和絕望的時間。
Gupta說，她的項目申請正在被拒絕，給她的反饋是，為什么要研究一個不存在的癥狀。“科研基金本來就很難申請， DSM-5的改變無疑是雪上加霜。“
退化突然而至
1994年，Gina兩歲的時候，Bernardo得到了傅爾布萊特獎學金的資助，去羅馬一年，教授美國文學和歷史。圣誕前夕，Gina和6歲的姐姐Sonia跟著父母一起飛到了羅馬。
在這個新的城市，新的朋友和新的語言環境中，Gina緩慢微小地退步著，但是一開始并沒有引起父母的注意。Gina的發育非常正常，符合標準的發育曲線。他們一家都非常健談，Gina同樣唧唧喳喳說個不停。
Bernardo現在開始專門為Gina寫回憶日記，其中一段，Bernardo寫到，“我一點也沒有覺察到。不僅僅是我，媽媽，叔叔和阿姨，祖父母，朋友，兒科醫生，羅馬的，或是美國的朋友，誰也沒有注意到這點。”
回憶起來，Gina退步的第一個信號可能是她變得沉默了。Gina在2-3歲之間，絕對是嘰嘰喳喳不停的，到3歲時，卻變了。“眼睛對視似乎在減少，不那么唧唧呱呱地說話，更多的是用手指。” 在羅馬的大街上，Gina坐在童車里，看起來并不放松，而是經常直挺挺地坐著，眼睛直直地盯著前方。
有一段時間，他們將Gina的這種變化看作是搬到意大利這個新環境的原因。姐姐每天去學校，而Gina每周只去2-3天幼兒園，因而，她沒有什么朋友，總是自己默默地在一邊玩，大家一點也不覺得奇怪。
關于那年Gina的情況，Bernardo在日記中寫道，“我所能做的解釋就是，她可能只是需要一些時間來適應，意大利語說，Piano， Piano，就是一點一點地適應的意思。
1995年10月，Gina 3歲的時候，老師告訴他們，Gina可能有自閉癥。盡管這個消息突如其來，夫妻倆還是有點心理準備的。
搬回美國6個月后，紐約的一位專家告訴他們，Gina的自閉癥癥狀很明顯，同時把他們推薦給了耶魯大學的Fred Volkmar教授。Volkmar是發育方面疑難雜癥的專家。這時候，已經4歲的Gina，其能力水平還遠不如1年前。Volkmar診斷，Gina有童年瓦解性障礙。
現在回憶起來，Bernardo認為Gina還是幸運的，在經受這一切后，比起多數有CDD的人來說，Gina的能力要高得多。
但是，剛剛接到診斷時，Bernardo是絕望的，并且拒絕接受。在之后的年年月月里，美好的生活慢慢失去了，婚姻也同時失去了。在開始的時候，滿是悲傷。Bernardo說，“一開始總是以淚洗面，但是總會在某些時候，禁不住地提問，孩子的生活到底發生了什么。這種疑問真的很難從腦海中除去。”
爸爸的女兒：比起姐姐來，Gina沒有多少朋友，而且慢慢地變得越來越安靜。
不同于自閉癥？CDD需要新認識
在Abate飯店吃午飯之前，Gupta試圖將Gina引誘到大腦掃描儀里，去掃描Gina在看人或物時的大腦活動方式。迄今為止，結構性的大腦掃描沒有發現CDD人士的大腦與普通人大腦有任何物理差別。
Gina參與的這個研究，總共入組30人，跨度30年。Gupta試圖研究CDD人士大腦在激發狀態時與普通人的差別——也就是，他們的大腦是如何思考的。不幸的是，Gina無論如何都不肯進入那個嘈雜的窄窄的掃描管。Gupta脾氣溫和，“Gina最后實際上是被捆著進行掃描的。”
今天是測試的第二天，Gupta希望一切能夠進行得順利一些。上午先進行的是心理學家Wolf主導的認知和社交能力測試，然后是抽血以進行基因測試，希望從基因上能夠解釋CDD的原因。
能力測試是比較成熟的評估方式，包括差別式量表和自閉癥觀察診斷量表，總共進行了大約90分鐘。抽血是最后一項。和所有人一樣，Gina也不喜歡針頭。
幾天以來，Bernardo一直很細心地為Gina的抽血做準備。他用繪本給Gina展示抽血的過程，并且許諾一頓豐盛的午餐。同時作為示范，Bernardo首先抽3管血，展示給Gina抽血時間并不長，也不會很疼。
當我在兒童研究中心遇見他們父女倆時，Bernardo正在后悔，給Gina講抽血過程講得太多了。Gina穿著嶄新的粉紅色牛仔褲，長袖T恤外套著一件粉色的坎肩。她不斷地詢問當天的日程表，每次看完后，就在自己胳膊那柔和而白色的皮膚上輕擊一下，并且在iPad上，輸入“中午，抽血”，iPad隨即發出“中午，抽血”的聲音。之后，又開始緊張地在房間里走來走去。
終于，有人出來叫我們進去。Gina和Bernardo被帶進測試室，Gina隔著桌子坐在Wolf對面。Gupta和我坐在隔壁房間，通過單向玻璃觀察他們。Wolf平靜，智慧而溫暖地向Gina提問，而Gina則通過iPad回應Wolf的問題，不時用手輕擊胳膊內側，用iPad打出“中午，抽血”。Wolf從抽屜里拿出醫療器具，沒有關上抽屜，Gian就站起來，繞過桌子，關上抽屜。
Wolf認為，Gina社交能力，比多數嚴重的自閉癥人士要強。她有不錯的對視，也能很好地跟著Wolf的眼神，注視其他物品。Gina的數學能力非常強，給她兩位數的四則運算題，她能夠很快地算出來，找出正確的答案——甚至在測試人員還沒有讀完問題的時候，她就已經選擇了正確的答案。
但是，上午的測試同樣暴露了Gina的生活非常掙扎。在語言的理解力，詞匯和圖片的配對上，她只有3歲孩子的水平。她像4歲的孩子一樣，仿照測試人員玩積木。她能夠根據名字（比如，把貓給我），或者種類（把所有的寵物給我）認識物品，但是，卻不能根據方位的描述來認識物品（比如，把小桶后面的貓給我）——這是一般4歲的孩子就能夠做到的。在能力評估方面，Gina基本上都停留在2-4歲的水平——就是Gina的CDD開始的時候。
不為人知的能力: 雖然很少說多于兩個字的句子，但Gina在查字游戲中非常厲害。
中午抽血進行得不太順利。到抽血的時候，Gina和Bernardo都已經疲憊不堪，而且由于靜脈針管還沒有到，這就意味著已經焦慮而且饑腸轆轆的Gina還需要等半個小時。
終于，接待員叫到了Gina的名字。Bernardo，Gina和兩個技術員擠進了抽血室，我從門外往里看。在房間的另一頭，Bernardo坐在椅子上，在Gina的注視下，卷起袖子，抽了三管血。
該Gina的時候，她呻吟著，滿是高分辨率的焦慮聲。但是，她依然配合著，坐下來，翻過胳膊，酒精消毒，綁上止血帶。Gina呻吟聲更大了。技術員將針頭插入，去除針管，用膠帶固定抽血的套管，并很快地準備好第一個儲血的小瓶。Gina大聲地叫喚，努力地配合。Bernardo安靜地寬慰Gina，讓她稍稍忍受一會兒，放松一些。就這樣，第一管終于抽完了。
但是，當技術員準備第二個小瓶的時候，Gina大聲地嘟囔著，跳出椅子，把Bernardo撞到了身后的墻上，并沖向房門。
Bernardo緊跑兩步，跟上她。
他抓住女兒，安慰她說，“沒事兒，寶貝，沒事的。”
Gupta后來說，這些血可以用來做基因型分析，但是想做基因測序就有點不夠了。她故作輕松地說，“也許下一次吧。”
還能做什么呢？
告別Gina一家和Gupta后，我遇見了剛剛給Gina的評估打完分的Wolf。Gina評估的能力是2-4歲水平，這和印象中的能力不太相符。這讓他們開始了另一個討論，也是CDD最令人費解的一個部分：除了CDD那眾所周知的殘忍退步，還有什么是未知的呢？
偉大的故事: 退休文學教授Bernardo Pace正在寫關于女兒的回憶錄。
Wolf和Gupta都認為，CDD人士有些能力，是標準的自閉癥篩查表不能揭示出來的。Gina的語言能力看起來比起測試中評估出來的3歲能力要好得多。在數學速算，挖雷游戲，以及字謎游戲方面，也一樣。在和我，Wolf，Gupta僅僅交往了短短幾個小時后，Gina與我們建立信任關系的能力也比評估的結果好得多。
Gupta視頻中那個8歲男孩現在已經十多歲了，還是主要說兩個字的句子，但是，有時候，他會突然說出復雜的句子，“不，我不想那樣做。”
Wolf 和 Gupta總在不斷地探討，這個男孩和Gina的能力真的完全退化了么？還是僅僅模模糊糊地存在于記憶深處而表現不出來？
Gupta安靜地問Wolf，“你覺得他們的能力還是在的，對么？”
Wolf點了點頭，啥也沒說。
下午的時候，Gupta邀請我參與她和同事Kevin Pelphrey一起討論CDD的研究，這個研究折磨他們三年了（這期間，Pelphrey從耶魯搬到了喬治華盛頓大學，但是，他繼續與Gupta在這個項目上合作。）
Gupta，Pelphrey和許多CDD的合作研究者現在面臨一個困難：他們正在研究的這個障礙，科學界對此一無所知。CDD與眾不同的特質本來是研究中優勢——嚴重性，稀少性和一無所知——卻同樣荒唐地讓研究舉步維艱。CDD的研究處在萌芽狀態，也是最困難和最充滿驚訝發現的狀態。在黑暗中摸索，很可能會有驚奇的發現，卻可能無法明白其中的意義。
這項研究收集了20多位CDD人士的心理和認知測試，家庭背景，眼神追蹤，基因測試和大腦掃描數據。研究進行得很緩慢，部分原因是，像Gina這樣的CDD人士，不能安靜地躺下來進行大腦掃描，抽血也很困難。還有一個原因是，Gupta和Pelphrey不斷地發現與他們預計不一樣的數據。Pelphrey說，“很多時候，我們都在討論，‘這個結果是不可能的’…”
比如，對于CDD的嚴重性，他們總希望能找到幾個強有力的基因變異證據，但是卻一無所獲。他們也以為能夠發現異于普通自閉癥人士的大腦活動狀態，同樣一無所獲。基本上，他們希望的能夠解釋CDD嚴重性的神經學方面的數據，都一無所獲。
Pelphrey指出，與預想的相反，他們發現，CDD人士的大腦與沒有自閉癥人士的大腦更相似——只是關鍵的過程停留在，或者說退步到早期的發育階段。
比如，在眼神追蹤實驗中，他和Gupta本來以為，CDD人士看人臉的方式和普通自閉癥人士一樣，更多地看人的嘴，而不是眼睛。但是，根據一個臉圖像處理模型，CDD人士看臉的方式，與普通4-12個月的嬰兒一樣。
嬰兒面孔偏好理論認為，4-6個月嬰兒看面孔的方式從一種方式轉變到另一種方式。嬰兒眼神跟蹤的研究者，稱呼嬰兒看臉的階段，為嬰兒面孔偏好理論， “Conspec和Conlern”，可以解釋為“只看眼睛”和“看眼睛以及眼睛之外的部位”。在只看眼睛階段（4-6個月），嬰兒似乎只看人的眼睛。在看眼睛以及眼睛之外階段（6個月之后），嬰兒雖然還經常看眼睛，但是，也開始注意臉部的其他地方，以獲得一些社交信息。
研究CDD人士的眼神跟蹤表明，CDD人士看眼睛的方式，還處在嬰兒期剛剛開始的從“看眼睛“到”看眼睛及其他部位“階段。他們的大部分注意力還是在人的眼睛上。而自閉癥人士看眼睛的方式不屬于這兩種中的任何一種。他們更多地看人的嘴或者發際線，而不是眼睛。
CDD眼神追蹤研究表明，他們并沒有失去社交興趣，而是他們的看眼睛和社交信息處理退回到了嬰幼兒階段。可是這意味著什么呢？這是一個令Pelphrey和Gupta頭疼的問題，他們只能推測，CDD人士的發育在面孔偏好方面，發生了偏差，導致了退步。
當然，這只是一個小樣本的研究（25個參與者，只有5個才能安靜地坐著，接受眼神追蹤實驗。）。如果不是大腦掃描數據也顯示，CDD人士的大腦更像普通嬰幼兒的大腦，而不是自閉癥青少年和成年人的大腦，Gupta 和Pelphrey可能就忽視了這個眼神實驗。
比如，7名參與了大腦掃描的CDD人士，他們看人臉和看房子時，大腦活動的圖像更像普通1-3歲的幼兒，而不是自閉癥譜系障礙人士。這個發現也表明，CDD確實經歷了一個特別的退化期。
第三組數據，基因分析數據似乎也指向同樣的結論。
從15個參與研究的CDD人士的基因測序中，Gupta發現，其中14名在40個基因中，有1-40個突變。這些基因變異引起注意的原因有3個：這些基因從來沒有與自閉癥相關的基因重合；這些基因也不是表達在與自閉癥相關的大腦區域，而是表達在大腦掃描中發現的不同區域；基因表達的尸檢研究中也表明，這40個基因中的11個，在3-8歲的兒童大腦中表達最活躍——這個時間就是CDD開始出現的時間。
這些結果似乎表明這些基因變異和CDD有關——而且可能也與研究中發現的眼神追蹤和大腦掃描實驗中發現的異常有關。
Gupta略帶痛苦地承認，這么少的樣本，這些發現充其量是一些推斷性結論。但是，她和Pelphrey認為，他們的研究結果強烈地支持，CDD是一種不同于自閉癥的障礙，CDD有不同的生物學基礎，對于CDD的障礙，需要有新的認識。
麻省理工學院的神經學家Rebecca Saxe對這個工作大加贊揚：在自閉癥那巨大的異質性中，能夠專注于CDD這個“更小，更特定的亞型”研究。她指出，對CDD的了解，能夠幫助了解自閉癥的多樣性，而且，還能夠幫助了解自閉癥中最神秘最令人痛心的癥狀：退步。
現在，Gupta和Pelphrey的進一步生物學研究，將集中在CDD 是如何開始的。自從Heller定義CDD以來的一百年間，很多科學家認為CDD肯定有生物學的基礎。
但是由于之前研究方法的粗糙，在生物學上一無所獲，導致CDD的理論和研究都偏離了方向，也無益于對CDD的了解。現在，有了新的研究方法和初步成果，Pelphrey和Gupta希望能夠找到一些全新的生物學證據。
CDD患者將何去何從
Bernardo最近想得最多的是，當他死后，Gina該怎么生活，去哪里生活。Bernardo的父親已經90多歲高齡，61歲的他也身體健康，這樣看來，那一天的到來也許還有些日子。但是，在心里，這個壓力不斷地增加。
比如，今后，Gina將住在哪里？在Gina接受檢查幾個星期后，Wolf的報告送來了。報告中，Wolf建議Bernardo開始為Gina尋找合適的住處。趁著還能依靠Bernardo的時候，讓Gina能夠學會如何與外人相處。
Bernardo其實已經開始努力了。Gina現在每周35個小時，送去Eden學校，這是一個成人服務中心。這個中心離他們的家不遠，是專門為發育障礙人士提供服務的。作為該中心的理事會成員，他正在試圖說服州政府，市政府和私人募捐者，幫助建立一個專門為Gina這樣的女性殘障者服務的住宿中心。
讀書時刻: 盡管Gina很少連續說出2個字的句子，但是，可以讀5年級的書本。
但是目前，他還有其他困擾。盡管父女情深，他總是感到無法了解女兒的內心世界。對于自己與別人的不同，她是否感到痛苦？Wolf報告中的那些發現到底意味著什么？Gina真的無法認識到位置關系么？如果她不能明白木桶后面那只貓，她是不是也不能理解，“爸爸就站在她身后”的意思呢？
紐黑文相遇兩天后，我跟著Bernardo和Gina去了他們家，一起共進午餐，一起騎車。回到家后，Gina顯然更加放松。在他們那美麗的黃色房子里，吃完美味的意大利燴面，喝了家釀的美酒，我們從后院找出自行車，往2英里外的Snug Harbor公園出發。Bernardo帶頭，并從手柄上的后視鏡里面關注著Gina。Gian在我前面，緊跟著爸爸。
這個情景其實有點令人擔心。我們在大街上騎行了一段時間，偶爾有車從旁邊開過。
可是，Gina看起來很開心，自信和有安全感，這是我從來沒有看到過的。她緊緊跟在爸爸后面，騎在馬路的同一側，不偏不離，熟練地避開路上的各種障礙物。很顯然，她從前面的爸爸那里獲得了力量和安全感。
問題是，在未來的某一天，她是否能從別人那里得到同樣的力量的安全感。
愉快的騎行: 跟著爸爸的軌跡，Gina在離家附近的地方，自信地騎車。
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