今天分享的，是一篇成人自閉癥研究學術綜述的翻譯整理（部分）。該綜述于今年發(fā)表在核心醫(yī)學期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。綜述匯總了近40年來，有關成人自閉癥的研究成果。
今天的推送將概括自DSM-III以來，成年自閉癥概念的變化、成年自閉癥人士的社交狀況和生活質量、影響自閉癥成人生活質量的一些因素。
論文出處
自1980年，美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊第三版（DSM-III）出版以來，我們對自閉癥的理解有了重大進展。
這些研究總結了對成年自閉癥認知的幾點新變化，提煉了關鍵因素對康復效果的影響，還提出了改善自閉癥成人及他們的照料者生活質量的建議。而且，對于中國建立自閉癥人士終生服務體系，有很好的借鑒意義。
自DSM-III以來，成年自閉癥概念的變化
01
自閉癥不只是一種兒童障礙
40年前，當DSM-III問世時，自閉癥仍然被認為主要是兒童障礙。在1987年修訂版DSM-III-R中，自閉癥大多數(shù)核心癥狀依舊集中在兒童特征上，至于這種特征隨著時間可能會發(fā)生什么變化，卻很少提及。
之后的幾十年，人們越來越認識到自閉癥是一種貫穿青春期、成年期直至老年期的終生障礙。然而，與對自閉癥兒童的研究相比，對成人自閉癥的研究數(shù)量仍然比較少。
02
自閉癥并非必然與
嚴重的認知和語言障礙有關
在DSM-III出版時，自閉癥被認為存在中度到嚴重的智力障礙，診斷標準也要求“語言發(fā)展方面存在嚴重缺陷”。然而，隨后的研究表明，高達2 / 3的自閉癥人士智商在平均范圍或以上。此外，大約60%-75%的自閉癥個體會發(fā)展出一些有意義的語言。所以，在2013年修訂的DSM-V版本中，沒有再將語言發(fā)展遲緩作為核心診斷癥狀。
同時，1981年的研究發(fā)現(xiàn)，有許多成年人雖有自閉癥的核心癥狀，但智力達到平均水平或以上，語言水平常常也很好，并且在記憶、數(shù)學、天文、歷史、地理、地質學等領域，擁有超常的興趣或技能。他們雖然很聰明，但存在的障礙卻嚴重影響他們的生活，他們需要更多的理解被包容，以及家庭、社區(qū)、社會和政府的支持，來幫助他們生活成長。
03
成長的改善和煩惱
Kanner是最早描述一群成年自閉癥人士的臨床醫(yī)生之一，他指出，成就較高的自閉癥人士對自己的困難有更深刻的認識，并能夠利用自己的特殊技能和興趣，促進社會包容，并在教育和就業(yè)方面取得成功。
雖然成年后表現(xiàn)各不相同，但大多數(shù)自閉癥人士，在從童年過渡到成年初期的過程中，癥狀穩(wěn)步改善。主要表現(xiàn)在：
? 自閉癥癥狀的嚴重程度趨于減輕；
? 社交技能通常會提高，尤其是在青少年時期；
? 許多最初無語言的人獲得了某種程度的有意義的語言；
? 一些習慣性行為和感覺敏感性通常隨著年齡的增長而減弱；
? 智商保持穩(wěn)定或適度增長。
但是，這些長期隨訪數(shù)據大多數(shù)來自20年前或更早前被診斷為自閉癥的兒童。而在過去的幾十年里，自閉癥的異質性并沒有被充分認識到，因此那些能力更強的個體不太可能被招募到這些早期的后續(xù)研究中。這意味著，我們對那些早期癥狀表現(xiàn)較不明顯的個體的成就，了解仍然相對較少。
成年自閉癥人士的
社交狀況和生活質量
多篇研究分析表明，只有大約1 / 5的參與者被認為很好地融入社會，大約一半的參與者融入效果很差或非常差。自閉癥青少年離開學校后，往往缺乏高質量的幫扶。只有少數(shù)人（<25%）在畢業(yè)后，還能長期享有一些教育和工作機會。
不僅與普通人群相比，成人自閉癥患者表現(xiàn)不佳。一些研究表明，患有自閉癥的年輕人和那些有智力、情感、行為或學習障礙的人相比，參與社會活動更少，更容易在社會上被孤立。
造成自閉癥人士生活質量較低的相關因素有：存在心理健康問題和(或)更多自閉癥癥狀。來自社會弱勢群體、少數(shù)群體或低收入群體的自閉癥人士的情況更糟。
哪些因素有可能影響
成年自閉癥人士的康復效果
01
智商和語言
通常我們認為，智商和有意義的語言是影響自閉癥兒童成年生活的兩大預測指標。
患有中度至重度智力障礙（IQ<50）的自閉癥兒童，不太可能發(fā)展為獨立自理的成年人，他們大多數(shù)在成年后，繼續(xù)需要實質性的支持。隨著年齡的增長，有些可能還會經歷智力退化以及問題行為和自閉癥癥狀的增加。
自閉癥兒童智商在平均水平以上的，有更多的機會在教育和職業(yè)上取得成功，但是一些縱向的對于這些個體的研究報告，只有他們成年早期的數(shù)據。
此外，許多被描述為“高功能”的個體在成年后會繼續(xù)遭遇重大的社會、情感和行為挑戰(zhàn)。他們中很多人的獨立性很有限，依舊需要相當大的支持，并需要和父母生活在一起，很少參與家庭外的社會活動。
越來越明顯的是，智商本身并不是一個足夠可靠的預后指標，最近的研究已經強調，在智商和預后結果之間，必須識別一些變量。比如，平均智商以上的兒童更有可能在主流學校上學，這意味著他們在成長中，將獲取更多更優(yōu)質的社會資源。
研究者認為，擁有更高的能力可能會擴展個人可獲得的經驗范圍，從而更容易被社會包容，有更多機會以改善自閉癥癥狀。
02
心理健康
很多人在童年時期，自閉癥癥狀有所減少，并且在學業(yè)和社交方面取得了良好的進展，但在青春期中后期，他們開始出現(xiàn)心理問題。在這些個體中，心理健康狀況不佳往往比自閉癥對他們的負面影響更大。
不過，在這些年的研究中，學界對自閉癥人士心理問題發(fā)病率的統(tǒng)計差別很大，從20%到75%以上不等。對自閉癥人士來說，建立一個準確的評估體系存在很大挑戰(zhàn)，尤其是對于那些非語言和認知能力低下的患者。
他們的精神癥狀可能是非典型的，而糟糕的溝通技能會限制他們描述抽象思想和情緒的能力。因此，診斷往往依賴于來自父母或照顧者的描述，而他們并不一定精準描述個人的困難程度。
然而，現(xiàn)在普遍認為，大約40%的自閉癥患者在其生命中的某個階段經歷了可診斷的心理健康障礙。最常見的問題是與抑郁和焦慮相關的困難，包括恐懼癥、創(chuàng)傷后應激障礙(PTSD)和強迫癥(OCD)，多動癥。相比之下，精神分裂癥或嚴重精神病的發(fā)生率似乎相對較低。
2020年一項縱向研究追蹤了從童年到25歲的自閉癥個體，發(fā)現(xiàn)焦慮癥狀保持相當穩(wěn)定，而多動癥癥狀隨著時間的推移而減少，抑郁癥狀傾向于從青春期到20歲出頭增加，之后減少。橫斷研究也表明，中老年群體中，心理健康問題的嚴重程度和(或)比率，特別是焦慮和抑郁，往往低于年輕人。
在一些研究中，自閉癥與自殺風險、自殺意念或自殺企圖有關。特別是那些有認知能力和語言能力的自閉癥個體；在其他心理健康問題中，自閉癥女性的進食障礙比例似乎更高。還有報告顯示，自閉癥患者藥物或酒精濫用的比例，高于普通人群。
人們對造成自閉癥患者心理健康問題的原因仍知之甚少。雖然遺傳因素發(fā)揮作用，但從幼兒起就存在的情感和行為障礙也會有影響。不過，成年后的心理健康問題似乎也與成年生活的重大生活事件相關，如離開學校，搬回家，應對大學或開始工作。
相對低智商，智力較高的自閉癥人士更容易出現(xiàn)心理健康問題。這可能是因為他們更充分地融入了社會，從而對自己的困難有更強的認知，在日常生活中也面臨更多挑戰(zhàn)。
高功能的自閉癥成年人的描述證實，許多人對要遵守社會習俗感到巨大壓力，因此他們要努力“掩蓋”或“偽裝”他們的差異。
研究表明，那些希望進行社會接觸，但仍然感到孤獨或被社會孤立的人，比那些社會接觸欲望更低的人，有更大的可能會被抑郁困擾。
03
生理健康
許多慢性健康問題在自閉癥人士中，明顯比在普通人群中更常見，而且這些問題會持續(xù)到老年。
美國自閉癥患者年度總醫(yī)療費用的統(tǒng)計表明，他們的花費是一般人群的兩倍。他們的健康問題包括免疫疾病，胃腸道和睡眠障礙，心血管疾病，運動問題，癲癇，肥胖，高血壓，糖尿病，中風，帕金森病，以及長期用藥的副作用。
對自閉癥患者的調查也表明，他們在獲得保健方面面臨許多障礙。最常被提及的困難包括：醫(yī)護人員對自閉癥缺乏了解；感覺敏感性問題；“不知道去哪里或如何尋求幫助”；以及與專業(yè)人士溝通的負面經歷。
身體問題和障礙發(fā)生率高，也可能導致過早死亡。2016年一項研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥人士平均死亡年齡大約 54歲，明顯早于一般人群的70歲左右。最常見的死亡原因是神經、循環(huán)、呼吸或消化系統(tǒng)紊亂和先天性畸形。
總體而言，自閉癥男性和女性的死亡年齡相似，但女性更可能死于內分泌疾病、先天性畸形或自殺，而男性更可能死于神經和循環(huán)系統(tǒng)疾病。
過早死亡在有智力殘疾的自閉癥群體中更為常見，他們的平均死亡年齡為39歲。在這一群體中，癲癇是報告中最常見的死亡原因。
04
性別
很多后續(xù)跟蹤研究表明，與男性相比，女性的社會化和就業(yè)狀況似乎更差，情緒問題的發(fā)生率更高，總體生活質量更低。
然而，這可能是因為在大多數(shù)研究中，女性樣本數(shù)量非常少導致的。雖然現(xiàn)在有更多的研究在探索自閉癥人群內部的性別差異，但對于自閉癥女性的表現(xiàn)、需求和結果，我們仍有很多要了解。
特別是，人們越來越擔心在診斷中可能存在性別偏見。有人認為，許多婦女和女孩因為癥狀表現(xiàn)不典型，所以未能得到正確的診斷。例如，她們更有可能嘗試社會化，特殊興趣愛好通常有更多的社會化內容；她們更能夠發(fā)展彌補行為，來掩飾她們融入社會的困難。
因此有人認為，在早期隨訪研究中被診斷的女性，可能有更嚴重和可觀察到的困難，所以結果更差。
但是，被漏診的自閉癥女性，在生活中遇到問題時，缺乏他人的理解和支持，從而在情感和其他方面會面臨更嚴重的問題。
05
畢業(yè)后的支持
雖然個體特征在結果中起著至關重要的作用，但缺乏足夠的支持，以及融入社會和就業(yè)的適應問題，也會給個體造成重大影響。
有研究者認為，獲得教育和就業(yè)支持，往往更多地取決于個人居住的地方，而不是其他任何因素。
雖然在最近幾十年里，幫助年輕自閉癥成年人獲得高等教育機會，并找到和維持就業(yè)的項目穩(wěn)步增長，同時許多大學也開發(fā)支持網絡和(或)修改教學課程，以更好滿足自閉癥學生的需求，并且還有一些特設的項目來幫助他們過渡到大學。但是，這類項目的普遍可用性很低，而且缺乏系統(tǒng)的評估。
來自自閉癥學生的調查表明，缺乏理解和支持，以及教師同學的消極態(tài)度，是持續(xù)存在的問題，而社會整合的發(fā)展往往是有限的。還有很多自閉癥學生猶豫是否要向大學坦白他們的診斷，他們一方面害怕被歧視，另一方面擔心一旦坦白，可能接受不到合適的支持。
由于缺乏畢業(yè)后的職業(yè)支持，即使智商平均或高于平均水平的自閉癥人士，也只有不到2/3的人在工作，而且這些工作往往是低技能、兼職和低工資的。
而無法就業(yè)對個人生活的許多方面都會產生重大影響，比如獨立生活、融入社會以及參加休閑娛樂活動的機會，都會大大受限。
06
家庭和社會影響
有一些證據表明，母子關系的質量可能影響自閉癥兒童成年后的生活，童年不利的社會經歷，如被欺凌，常常會導致這些孩子成年后較差的生活質量。
但迄今為止，大多數(shù)縱向研究接觸的，都是家庭功能相對較好(參與長期研究需要相當程度的承諾)，所以關于家庭不穩(wěn)定或社會逆境帶來的負面影響較少、益處、經濟和情感支持的了解比較少。
社區(qū)提供的終身社會支持可能在促進社會包容方面發(fā)揮著重要作用。
下一期，我們將繼續(xù)探討什么是成年自閉癥的“好結果”，以及可以從哪些方面著手，可以讓成年自閉癥人士生活的更加順利。
參考文獻：
Howlin, P. (2021). Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM-III
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