一一今年6歲半。
2歲時不指不認不開口,她被診斷為典型自閉癥。她3歲半時,醫生說她達到了最佳干預效果,幾乎“摘帽”。今年,她再次復診時被醫生評價為“社交、溝通能力和其外部環境已達到和諧地平衡穩態。”
詳見:
確診后一年半,醫生告訴我孩子已經達到最佳結果,可以放養了!
兩年前,被醫生斷言已達到最佳結果的自閉癥孩子,現在如何了?
如今6歲半的她正在攻克下一個難關——上學!她的狀態如何?
一一媽媽發來了近況。
口述/一一媽
一一能上學了
但我變得更焦慮
小學階段,普通孩子的家長焦慮孩子的成績,未來升入哪所重點中學,可我更焦慮的是一一入學后會不會經常搗亂影響課堂秩序,被老師投訴后連學都上不了……
今年2月,我帶孩子來到中山三院。復診時邢藝沛醫生說,除了眼神和溝通問題,其他都比較好,并建議我們不用太在意,正常放養就行。
聽到邢醫生這樣講,我心里的石頭落地了。

2017年4月一一的診斷書(圖源一一媽)
既然孩子幾乎“摘帽”,那接下來的任務就是讓她提前適應小學的節奏和環境。
第一步,調整作息。
幼兒園大班階段,一一每晚要做許多作業。她每晚11點多睡,早上8點半起來。我擔心她未來不適應學校的上課時間,半年前就讓她每天7點半起床,晚上9點睡覺。
她很給力,迅速適應了作息的變化。

一一近照(圖源一一媽)
第二步,讓孩子適應寫作業。
一一總是把很多數字和字母的方向寫反,雖然沒有診斷,但我覺得一一可能有閱讀障礙。現在她還分不清bpdq這幾個字母。
完成作業非常考驗孩子的規則意識,所以在幼兒園階段我就注重培養她寫作業的習慣。
大班時,一一每天要花兩三個小時寫作業。她抓握能力差,5歲時她才能抓穩筆寫作業,但她很能堅持。每次她累了,我會讓她休息一下。
有一次,我問一一,“今天老師讓你寫什么作業?”,一一自信地和我說,“媽媽,這是我自己的事情,你不要問我了。”我不得不感嘆,孩子真的是越來越好了。
第三步,帶孩子適應學校環境。
對自閉癥孩子來說,環境變化很可能觸發他們的問題行為。
拿到小學錄取通知的當天,我立馬帶一一去學校轉了一圈。我告訴她,“這是你未來的學校,從廁所到教室,你要這樣走;從教室到大門口,你要這樣走。”
一一的表現讓我很驚喜。她不僅很快熟悉了新環境,還說,“媽媽我好喜歡這個學校啊。”
準備再周全
還是被投訴了N次
今年9月份,一一新晉為小學生。
最擔心的投訴還是來了。
當其他小朋友拿走一一的鉛筆橡皮時,她會哭鬧,影響其他同學正常上課。如果她玩游戲沒有贏,她也會大哭。
一一在幼兒園這三年,每次輸的時候都會哭。這讓我頭疼得很。
為了糾正一一的行為,我經常用卡牌和她在家模擬玩游戲的場景。
一開始,我會故意贏她,她大喊大叫,很抗拒我。但我不為所動,繼續贏她,和她說,“游戲是有輸有贏的,如果你接受不了輸,那就不要玩了。”
一一很喜歡卡牌,雖然生氣,但她還是想玩。當我再贏她的時候,她會和我說,“媽媽,我們不要玩游戲了。”
這樣的結果我可以接受,畢竟不影響其他同學我就很滿足了。
在之后的日子里,我仍會和一一玩游戲,贏了之后我會說,“ 沒關系,你也會贏的,我也會輸的。”慢慢地,一一贏的時候,她會更開心,她也開始接受游戲是有贏有輸的。

一一正在上課(圖源一一媽)
我在家里還會模擬學校課堂。暑假時,經常有孩子來我家玩。我會趁機把小黑板小板凳擺出來,五六個小朋友嘰嘰喳喳,很像真正的課堂。
幾個周末下來,我發現一一最容易在別人拿走自己東西時哭鬧。
問題出現時是干預的最好時機。一一的語言能力越來越強,我可以直接和她聊。
“一一,你為什么哭?”
“因為他們不讓著我,這個玩具我不能玩,所以我哭。”
“那接下來你要怎么處理?”
“我要找東西和她交換。”
“那她要是不和你交換怎么辦?”
“她不跟我交換,那我就玩其他的。”
除了用小課堂模擬解決問題,我還經常和孩子一起讀繪本。許多繪本都會講如何面對沖突,我也結合繪本給一一講道理,然后再通過周末的小課堂鞏固。
現在開學快兩個月,老師的投訴越來越少,最近半個月我都沒收到投訴。
去掉自閉癥標簽
所有孩子都會遇到問題
自閉癥孩子也是孩子,他們不需要過度的特殊化。每個孩子在不同的成長階段都會遇到問題。
小學開學后不久,有老師向我反映一一上課總是走神,拿著帶圖案的鉛筆可以玩上一整天。
一開始我心急如焚,孩子上學不聽課,是不是她的問題行為嚴重了?
后來我反思,那段時間是我緊張了。哪個孩子在小學階段沒有問題呢?

一一與媽媽合照(圖源一一媽)
走神意味著孩子的注意力被其他東西分散了。一一回家后,我仔細檢查了她的文具和書包,原來是她帶了有圖案的鉛筆和橡皮去上學,所以上課時她一直在玩文具。
后來我把這些帶圖案的文具都收起來了,給一一用沒有圖案的文具。在這之后,一一走神的情況變少了。
其實接受大米和小米編輯采訪當天,我又收到了老師的投訴。老師說一一在上課時還是會因為玩鉛筆走神,而且忘帶了一本書。
不過現在再接到老師電話時,我不緊張了。我不再害怕一一出現問題,問題永遠解決不完,那就勇敢面對。
每晚一一會收拾自己的書包,以后我會多幫她檢查是否有遺漏。至于走神,我認為更多是這個發展階段的問題,不是一一的“專屬”。
現在,我也會主動忽略孩子身上自閉癥這個標簽。以前,我在工作之余學習的資料全部都圍繞自閉癥干預,現在我會看許多針對普通孩子教育的書籍。這些都可以幫助到一一。
調整期待是關鍵
孩子一直在向好的方向發展,但過程中我還是焦慮了無數次。
今年上半年,我和一一大姨開始為一一找小學。私立學校每年至少要6萬元,我上不起,只能找公立學校,但我不是廣州戶口,能選擇的學校有限。
當時一一的表現與普通孩子無異,我對她的期待越來越高。一一大姨也認為一定要找個好學校,這樣她未來才能考到高分,有更好的未來。
那時候我天天想著怎么讓一一超過其他孩子。現在回想起來,找小學那陣我很焦慮。我一焦慮,就會對一一發脾氣,一一也很難過,每天都哭著寫作業。
費盡周折后,我終于拿到了一個重點小學的入學名額。但我的積分臨時出了問題,一一只能去一所村小就讀。
因禍得福,正是因為一一沒去重點小學,我反而想開了許多。一一能恢復到現在的狀態已是非常幸運,我為什么還要一直要求她呢?
我接受了事實,重點小學雖好,但不見得一一可以適應。我不再期待一一拿到高分,進入優秀的學校,我只希望她健康平安快樂。

一一吃面(圖源一一媽)
調整了對一一的期待,我也調整了對自己的期待。
一一剛被診斷為自閉癥時,我放下了工作,把所有精力都放在她身上。一旦我沒有照顧好她,我會非常自責。
但時間長了,我發現孩子不是人生的全部,除了媽媽這個身份,我還有自己。隨著一一的狀態好轉,我重新找了個工作。
這幾年,從臨床護士到口腔護理,到護士長,再到運營院長,我的事業越來越出色,漸漸地在工作和生活中找到了平衡。
不過,一一的診斷也受到了很多質疑。一些親戚朋友說孩子一定是誤診,不然怎么可能恢復這么好。
我現在回憶孩子一歲半時的狀態,就是典型的自閉癥表現。不指不認不開口,連爸媽也不認識,在診室里就像個呆子一樣。我不能因為現在一一恢復得好就說她曾經沒有問題。
鄒小兵教授說過,“經過高強度的密集干預,自閉癥孩子適應社會的可能性非常大。”
不同的自閉癥孩子干預結果也不同。
雖然有運氣的成分在,但我認為一一今天的狀態有我80%的功勞。
也許一一在生物學方面仍然有異常,但我不求太多。她不需要獨樹一幟,快樂成長就好。
END
