“盡管參加了成人禮，但我知道，他永遠(yuǎn)也不可能成為真正的成年人。”或許這注定只是一個(gè)儀式，為了全身心照料兒子，諸紅40歲就辦理了退休“全職”在家。如今，56歲的她正面臨著諸多成年自閉癥患者家庭普遍要思考的問題：當(dāng)自己逐漸老去，誰來庇護(hù)永遠(yuǎn)無法真正“成年”的孩子？
諸紅牽著患有自閉癥的兒子走上成人禮的舞臺(tái) 受訪者供圖
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香告訴羊城晚報(bào)記者，如今國(guó)內(nèi)還未有針對(duì)自閉癥的大范圍的權(quán)威流行病學(xué)調(diào)查。而今國(guó)內(nèi)經(jīng)醫(yī)學(xué)診斷的第一代自閉癥患者中，年齡最大者已過50歲，大多數(shù)成年自閉癥患者仍由年邁的父母監(jiān)護(hù)、照顧。
中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金會(huì)發(fā)起人之一、26歲重癥自閉癥患者多多的母親周靜表示，面對(duì)成年自閉癥患者現(xiàn)在與未來的生存困境，自閉癥患者父母普遍希望“讓自己活得長(zhǎng)一點(diǎn)，最好比孩子多活一天”，這既是一種奢望，也是一種無奈。
他有一個(gè)當(dāng)博物館講解員的夢(mèng)想
哪怕只是一場(chǎng)短暫的“夢(mèng)”，在諸紅眼中，去年的那場(chǎng)成人禮，仍是這么多年來最好的一個(gè)禮物，既是“圓夢(mèng)”，也是安慰。把博雅的手交到正常孩子的手中，意味著，未來社會(huì)會(huì)有人照顧他們。
作為一名中度自閉癥患者，在成人禮上，博雅人生中第一次穿上了正裝。在挑選西服的時(shí)候，他還興奮地問媽媽和女銷售：“我穿上這身西裝是不是公司職員了？”
兒子天真的話卻讓她心酸，諸紅說，面對(duì)博雅無法治愈的現(xiàn)實(shí)，自己早已達(dá)到內(nèi)心的平和。事實(shí)上，這一過程并不短暫，從旁人嘴里的“貴人語話遲”到接受兒子需要被終生監(jiān)護(hù)，她整整用了八年。
上世紀(jì)90年代，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥（國(guó)內(nèi)時(shí)稱“孤獨(dú)癥”）的認(rèn)知?jiǎng)倓傞_始。1997年，經(jīng)北大六院的權(quán)威兒童精神病學(xué)家楊曉玲診斷博雅是孤獨(dú)癥傾向后，諸紅和丈夫曾遍尋培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，希望能夠把兒子“矯正”過來。
與許多自閉癥患者一樣，博雅怕聲音，別人音量大一點(diǎn)，他就要捂住自己的耳朵。上小學(xué)前，博雅連漢字“一”都寫不出來，諸紅唯有握著兒子的手一遍遍地在田字格本上寫一。不知道寫了多少本后，博雅終于學(xué)會(huì)了寫“一”。“一”會(huì)寫了，二三四也就用相同的方式訓(xùn)練他。
自閉癥限制了博雅的邏輯思維，但自閉癥患者刻板重復(fù)的行為，卻讓他有著較強(qiáng)的機(jī)械記憶能力。小學(xué)的時(shí)候，博雅還在普通學(xué)校上學(xué)，因?yàn)楸痴b古詩(shī)速度快、數(shù)量多，得到了唯一的一張獎(jiǎng)狀。近年來，諸紅給博雅買了許多書，有一次偶然買到的介紹博物館的手冊(cè)，開啟了他對(duì)參觀博物館的愛好。僅僅是首都博物館，博雅就去了五六次，對(duì)自己喜歡的內(nèi)容，更是“百看不厭”。
他喜歡了解恐龍，還會(huì)主動(dòng)去上網(wǎng)搜集信息。到了瓷器館，他會(huì)給母親作講解。只要有新出的介紹博物館的書籍和光盤，他也一定要買回來。看到感興趣的片段，他更會(huì)不斷地用遙控器倒回去重復(fù)觀看無數(shù)遍。
為了給兒子創(chuàng)造更多和社會(huì)接觸的環(huán)境，諸紅和丈夫喜歡帶著他去旅游，到過歐洲、大洋洲的許多國(guó)家。每次出去，博雅都會(huì)跟在導(dǎo)游身邊，聽導(dǎo)游講解，有時(shí)甚至能說出極為冷僻的植物的名字，讓導(dǎo)游很是吃驚。
諸紅說，如今每當(dāng)問到博雅的夢(mèng)想時(shí)，已經(jīng)28歲的他都會(huì)回答，“希望能夠成為博物館的一名講解員”。
『我對(duì)女兒說，哥哥不應(yīng)是你的問題』
發(fā)現(xiàn)兒子多多是自閉癥患者后，周靜情緒一度低落，用了足足半年多的時(shí)間才走了出來。
從5歲開始，周靜把多多送去了培智學(xué)校。由于是重度自閉癥患者，多多不僅有著社會(huì)交往障礙、交流障礙、行為刻板重復(fù)等普遍問題，也經(jīng)常難以控制情緒，脾氣比較大，這讓周靜一度崩潰。
周靜和丈夫陳洪喜歡旅游，從2004年開始，他們和幾個(gè)相熟的自閉癥孩子的父母就開始一起出去自駕旅行，幾乎游遍了大半個(gè)中國(guó)，喜歡記錄的陳洪還將此經(jīng)歷寫成了一本書——《星星在旅行》。
2015年，周靜與陳洪帶著多多以及12歲的女兒一起從北京飛往云南芒市，同行的還有幾個(gè)自閉癥患者家庭。到了首都國(guó)際機(jī)場(chǎng)，多多情緒失控，在擺渡車和停機(jī)坪上大鬧，最終上了飛機(jī)后，空警要求陳洪將多多從飛機(jī)上帶走。在全機(jī)艙乘客的目光中，周靜從后排走到飛機(jī)前艙，與丈夫交接身份證、機(jī)票和行李牌。她形容，那二三十米，是自己一生走過的最長(zhǎng)的一段路。或是感知到了媽媽的尷尬，善解人意的女兒從后排走到中間，將周靜迎回了座位。
這段尷尬的經(jīng)歷并未擋住周靜夫婦帶著多多走出去的步伐，從那以后，再出去旅行，他們都會(huì)選擇自駕游或坐火車軟臥的方式，避免給其他人帶來困擾。
妹妹與哥哥的生日只差7天，每年過生日，兄妹倆都會(huì)一起過。有一次過生日出去吃飯走在路上，妹妹一直領(lǐng)著哥哥走。丈夫陳洪說：“你看，這應(yīng)該是未來讓咱們比較踏實(shí)的一個(gè)畫面”。
他們將這個(gè)畫面拍了下來，對(duì)女兒說這個(gè)畫面讓他們“很欣慰”。女兒沉默了半分鐘后說，“媽媽放心，我以后長(zhǎng)大了，會(huì)管哥哥的”。
這句本該讓人溫暖的話卻讓周靜同時(shí)感到心酸。“后來我跟她說，多多不用你管，哥哥不應(yīng)是你的問題（責(zé)任）。未來我們要走了，你是順延監(jiān)護(hù)人，你愿意去關(guān)照一下哥哥，我感謝你。但我絕不會(huì)把哥哥任何一點(diǎn)點(diǎn)的壓力給到你，你一定會(huì)健康成長(zhǎng)”。
成年自閉癥患者家庭仍需『抱團(tuán)取暖』
對(duì)成年自閉癥患者來說，要融入社會(huì)不是簡(jiǎn)單的事。在很長(zhǎng)的時(shí)間里，除了旅游、去博物館，博雅與社會(huì)的接觸并不多。2017年開始，博雅參加公益藝術(shù)療愈活動(dòng)，學(xué)習(xí)畫畫、煮咖啡、做烘焙……如今，他已可以做一些簡(jiǎn)單的家務(wù)，比如收拾床鋪、做番茄炒蛋和蒸米飯。經(jīng)過不斷的“尾隨”訓(xùn)練，博雅還可以在母親的指示下獨(dú)自出門，在家附近的小店購(gòu)買生活用品。
因?yàn)槎喽啵莒o的人生命運(yùn)也被徹底改變。機(jī)緣巧合下，周靜參與發(fā)起了中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金會(huì)，通過持續(xù)地藝術(shù)療愈和舉辦自閉癥患者的藝術(shù)展覽等公益活動(dòng)，推動(dòng)更多人關(guān)注自閉癥，推動(dòng)自閉癥患者家庭抱團(tuán)取暖。
從2017年開始，基金會(huì)開始集中精力，致力于大齡自閉癥患者的康復(fù)教育和技能培訓(xùn)，希望讓更多的大齡自閉癥患者實(shí)現(xiàn)生活自理，甚至掌握一定的工作技能。
兒子的進(jìn)步，諸紅看在眼里，心生安慰。令她擔(dān)憂的是，當(dāng)自己年紀(jì)漸長(zhǎng)，兒子的未來該往何處去？倘若沒有人持續(xù)地關(guān)心和照顧，失去了與社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)，已經(jīng)掌握的社會(huì)能力是否也會(huì)逐漸退化？
“面對(duì)自閉癥患者逐漸邁向大齡，我們盼著政府出臺(tái)配套的政策，解決他們未來養(yǎng)老問題、由誰照顧的問題。畢竟，自閉癥患者是需要終身被監(jiān)護(hù)的。”周靜說。
全國(guó)的成年自閉癥患者究竟有多少？作為中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員，賈美香告訴羊城晚報(bào)記者，如今國(guó)內(nèi)還未有針對(duì)自閉癥的大范圍的權(quán)威流行病學(xué)調(diào)查，國(guó)內(nèi)經(jīng)醫(yī)學(xué)診斷的第一代自閉癥患者中，年齡最大者已過50歲，如今大多數(shù)成年自閉癥患者仍由年邁的父母監(jiān)護(hù)。同時(shí)，近幾年來，到醫(yī)院門診看病就診的患者正在逐年上升，如今她每年接診的數(shù)量保守估計(jì)已超過3000人。
如今，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金會(huì)、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)等國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和公益組織，通過藝術(shù)療愈和技能培訓(xùn)幫助自閉癥患者實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的同時(shí)，也希望開始探索一個(gè)適合自閉癥患者生存的社區(qū)生態(tài)，幫助有條件的成年自閉癥患者實(shí)現(xiàn)生存、就業(yè)、養(yǎng)老。而要實(shí)現(xiàn)這一愿景，道路仍艱難漫長(zhǎng)。
某一年的北京夏天，諸紅帶著博雅到家附近練習(xí)投籃。練習(xí)沒多久，博雅突然轉(zhuǎn)身跑到籃球場(chǎng)另一側(cè)的半場(chǎng)，把一位年約20多歲的青年擠到了一旁，并說：“看我怎么投籃。”諸紅解釋了兒子的情況后，對(duì)方理解地笑了笑，并邀請(qǐng)博雅和自己一起打球，手把手地糾正博雅的動(dòng)作。當(dāng)博雅每投進(jìn)一球，他都會(huì)大聲歡呼。興奮的博雅還提出要給他講故事，頂著驕陽(yáng)和地面蒸騰的熱氣，青年和博雅一起席地而坐，聽他講那些跳躍又沒有邏輯的故事。
諸紅每每回憶起當(dāng)時(shí)的情景時(shí)說：“那一刻，在我心里他就是天使。”
