“盡管參加了成人禮，但我知道，他永遠也不可能成為真正的成年人。”或許這注定只是一個儀式，為了全身心照料兒子，諸紅40歲就辦理了退休“全職”在家。如今，56歲的她正面臨著諸多成年自閉癥患者家庭普遍要思考的問題：當自己逐漸老去，誰來庇護永遠無法真正“成年”的孩子？
諸紅牽著患有自閉癥的兒子走上成人禮的舞臺 受訪者供圖
中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員、北京市孤獨癥兒童康復協會會長、北京大學第六醫院主任醫師賈美香告訴羊城晚報記者，如今國內還未有針對自閉癥的大范圍的權威流行病學調查。而今國內經醫學診斷的第一代自閉癥患者中，年齡最大者已過50歲，大多數成年自閉癥患者仍由年邁的父母監護、照顧。
中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金會發起人之一、26歲重癥自閉癥患者多多的母親周靜表示，面對成年自閉癥患者現在與未來的生存困境，自閉癥患者父母普遍希望“讓自己活得長一點，最好比孩子多活一天”，這既是一種奢望，也是一種無奈。
他有一個當博物館講解員的夢想
哪怕只是一場短暫的“夢”，在諸紅眼中，去年的那場成人禮，仍是這么多年來最好的一個禮物，既是“圓夢”，也是安慰。把博雅的手交到正常孩子的手中，意味著，未來社會會有人照顧他們。
作為一名中度自閉癥患者，在成人禮上，博雅人生中第一次穿上了正裝。在挑選西服的時候，他還興奮地問媽媽和女銷售：“我穿上這身西裝是不是公司職員了？”
兒子天真的話卻讓她心酸，諸紅說，面對博雅無法治愈的現實，自己早已達到內心的平和。事實上，這一過程并不短暫，從旁人嘴里的“貴人語話遲”到接受兒子需要被終生監護，她整整用了八年。
上世紀90年代，國內對自閉癥（國內時稱“孤獨癥”）的認知剛剛開始。1997年，經北大六院的權威兒童精神病學家楊曉玲診斷博雅是孤獨癥傾向后，諸紅和丈夫曾遍尋培訓機構，希望能夠把兒子“矯正”過來。
與許多自閉癥患者一樣，博雅怕聲音，別人音量大一點，他就要捂住自己的耳朵。上小學前，博雅連漢字“一”都寫不出來，諸紅唯有握著兒子的手一遍遍地在田字格本上寫一。不知道寫了多少本后，博雅終于學會了寫“一”。“一”會寫了，二三四也就用相同的方式訓練他。
自閉癥限制了博雅的邏輯思維，但自閉癥患者刻板重復的行為，卻讓他有著較強的機械記憶能力。小學的時候，博雅還在普通學校上學，因為背誦古詩速度快、數量多，得到了唯一的一張獎狀。近年來，諸紅給博雅買了許多書，有一次偶然買到的介紹博物館的手冊，開啟了他對參觀博物館的愛好。僅僅是首都博物館，博雅就去了五六次，對自己喜歡的內容，更是“百看不厭”。
他喜歡了解恐龍，還會主動去上網搜集信息。到了瓷器館，他會給母親作講解。只要有新出的介紹博物館的書籍和光盤，他也一定要買回來。看到感興趣的片段，他更會不斷地用遙控器倒回去重復觀看無數遍。
為了給兒子創造更多和社會接觸的環境，諸紅和丈夫喜歡帶著他去旅游，到過歐洲、大洋洲的許多國家。每次出去，博雅都會跟在導游身邊，聽導游講解，有時甚至能說出極為冷僻的植物的名字，讓導游很是吃驚。
諸紅說，如今每當問到博雅的夢想時，已經28歲的他都會回答，“希望能夠成為博物館的一名講解員”。
『我對女兒說，哥哥不應是你的問題』
發現兒子多多是自閉癥患者后，周靜情緒一度低落，用了足足半年多的時間才走了出來。
從5歲開始，周靜把多多送去了培智學校。由于是重度自閉癥患者，多多不僅有著社會交往障礙、交流障礙、行為刻板重復等普遍問題，也經常難以控制情緒，脾氣比較大，這讓周靜一度崩潰。
周靜和丈夫陳洪喜歡旅游，從2004年開始，他們和幾個相熟的自閉癥孩子的父母就開始一起出去自駕旅行，幾乎游遍了大半個中國，喜歡記錄的陳洪還將此經歷寫成了一本書——《星星在旅行》。
2015年，周靜與陳洪帶著多多以及12歲的女兒一起從北京飛往云南芒市，同行的還有幾個自閉癥患者家庭。到了首都國際機場，多多情緒失控，在擺渡車和停機坪上大鬧，最終上了飛機后，空警要求陳洪將多多從飛機上帶走。在全機艙乘客的目光中，周靜從后排走到飛機前艙，與丈夫交接身份證、機票和行李牌。她形容，那二三十米，是自己一生走過的最長的一段路。或是感知到了媽媽的尷尬，善解人意的女兒從后排走到中間，將周靜迎回了座位。
這段尷尬的經歷并未擋住周靜夫婦帶著多多走出去的步伐，從那以后，再出去旅行，他們都會選擇自駕游或坐火車軟臥的方式，避免給其他人帶來困擾。
妹妹與哥哥的生日只差7天，每年過生日，兄妹倆都會一起過。有一次過生日出去吃飯走在路上，妹妹一直領著哥哥走。丈夫陳洪說：“你看，這應該是未來讓咱們比較踏實的一個畫面”。
他們將這個畫面拍了下來，對女兒說這個畫面讓他們“很欣慰”。女兒沉默了半分鐘后說，“媽媽放心，我以后長大了，會管哥哥的”。
這句本該讓人溫暖的話卻讓周靜同時感到心酸。“后來我跟她說，多多不用你管，哥哥不應是你的問題（責任）。未來我們要走了，你是順延監護人，你愿意去關照一下哥哥，我感謝你。但我絕不會把哥哥任何一點點的壓力給到你，你一定會健康成長”。
成年自閉癥患者家庭仍需『抱團取暖』
對成年自閉癥患者來說，要融入社會不是簡單的事。在很長的時間里，除了旅游、去博物館，博雅與社會的接觸并不多。2017年開始，博雅參加公益藝術療愈活動，學習畫畫、煮咖啡、做烘焙……如今，他已可以做一些簡單的家務，比如收拾床鋪、做番茄炒蛋和蒸米飯。經過不斷的“尾隨”訓練，博雅還可以在母親的指示下獨自出門，在家附近的小店購買生活用品。
因為多多，周靜的人生命運也被徹底改變。機緣巧合下，周靜參與發起了中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金會，通過持續地藝術療愈和舉辦自閉癥患者的藝術展覽等公益活動，推動更多人關注自閉癥，推動自閉癥患者家庭抱團取暖。
從2017年開始，基金會開始集中精力，致力于大齡自閉癥患者的康復教育和技能培訓，希望讓更多的大齡自閉癥患者實現生活自理，甚至掌握一定的工作技能。
兒子的進步，諸紅看在眼里，心生安慰。令她擔憂的是，當自己年紀漸長，兒子的未來該往何處去？倘若沒有人持續地關心和照顧，失去了與社會接觸的機會，已經掌握的社會能力是否也會逐漸退化？
“面對自閉癥患者逐漸邁向大齡，我們盼著政府出臺配套的政策，解決他們未來養老問題、由誰照顧的問題。畢竟，自閉癥患者是需要終身被監護的。”周靜說。
全國的成年自閉癥患者究竟有多少？作為中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員，賈美香告訴羊城晚報記者，如今國內還未有針對自閉癥的大范圍的權威流行病學調查，國內經醫學診斷的第一代自閉癥患者中，年齡最大者已過50歲，如今大多數成年自閉癥患者仍由年邁的父母監護。同時，近幾年來，到醫院門診看病就診的患者正在逐年上升，如今她每年接診的數量保守估計已超過3000人。
如今，中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金會、北京市孤獨癥兒童康復協會等國內自閉癥康復機構和公益組織，通過藝術療愈和技能培訓幫助自閉癥患者實現自我價值的同時，也希望開始探索一個適合自閉癥患者生存的社區生態，幫助有條件的成年自閉癥患者實現生存、就業、養老。而要實現這一愿景，道路仍艱難漫長。
某一年的北京夏天，諸紅帶著博雅到家附近練習投籃。練習沒多久，博雅突然轉身跑到籃球場另一側的半場，把一位年約20多歲的青年擠到了一旁，并說：“看我怎么投籃。”諸紅解釋了兒子的情況后，對方理解地笑了笑，并邀請博雅和自己一起打球，手把手地糾正博雅的動作。當博雅每投進一球，他都會大聲歡呼。興奮的博雅還提出要給他講故事，頂著驕陽和地面蒸騰的熱氣，青年和博雅一起席地而坐，聽他講那些跳躍又沒有邏輯的故事。
諸紅每每回憶起當時的情景時說：“那一刻，在我心里他就是天使。”
