這個問題最有發(fā)言權(quán)的一定是一諾！
一諾是一個13歲的女孩，不幸的是她患有自閉癥，幸運的是她有撇下一雙兒女獨自帶她去外地干預(yù)的媽媽，有拼命賺錢供她干預(yù)的爸爸，有學(xué)業(yè)繁重卻愿意陪她玩耍的姐姐，有偷偷藏起學(xué)校發(fā)的學(xué)生奶留給姐姐的弟弟。
聽到一諾媽媽講述這些時，我拼命壓下感動的淚水，感嘆一諾是個幸運的小天使。但一諾媽媽卻不這樣認(rèn)為：“曾經(jīng)看《我想飛進(jìn)天空》、《雨人》時，我就在想一諾或許真的來自外太空的某個星球，這么幸運降臨到了我家，是一諾的幸運，也是我的幸運。”
被全家人寵大的幸運星娃
01 被耽誤的診斷
我的女兒叫周一諾，7歲確診自閉癥，今年13歲了，一諾最喜歡的動畫片是《小豬佩奇》和《馬丁》，最喜歡的故事書是《小王子》，最崇拜的偶像是吳磊，還說想和吳磊一樣讀上海電影學(xué)院。
一諾在3歲有兩個很明顯的特點，一個是愛哭愛鬧，遇到喜歡的玩具、食物，一諾從來不會主動提要求，只是一個勁兒的哭鬧，如果當(dāng)天沒有達(dá)成目標(biāo)，第二天依然會繼續(xù)。我們不得不猜測她的心思，每次都要主動問她想要玩這個了，還是要吃那個了，直到猜對了為止，這讓我們非常的苦惱。
另一個特點是膽小不自信，剛上幼兒園時，她從來不敢主動和老師說話，只有每次放學(xué)回家時，我鼓勵她和老師打招呼，她才敢說。
但是我對一諾的這些表現(xiàn)沒有過于在意，只是覺得她性格內(nèi)向，比較膽小，長大了也就慢慢好了。
一諾讀過兩所幼兒園，那兩家幼兒園的園長都曾委婉的提醒過我，帶孩子去看一下心理醫(yī)生，但我卻不以為意，甚至還暗暗不得勁兒。
一諾7歲時，順利升入了一年級。但是到了小學(xué)，她的學(xué)習(xí)成績就徹底跟不上了，第一次考試的時候就交白卷考了零分，同學(xué)們都笑話她。回到家后，一諾和我說起這件事，臉上是一副自尊心受挫的表情。
直到這個時候，一諾的表現(xiàn)才引起了我的重視，我們帶她去看了心理咨詢師，他建議我們到鄭州的醫(yī)院看一看。我們又急忙趕去鄭州，最終一諾被診斷為自閉癥和多動癥。
我們當(dāng)時對自閉癥的認(rèn)知幾乎是一片空白，孩子被確診后也不知道下一步做什么。只能聽從醫(yī)生的指示，開了一大堆的補腦口服液，并且配合每周在醫(yī)院做儀器康復(fù)。
喝了一段時間后，我發(fā)現(xiàn)一諾經(jīng)常會流鼻血，每周一次的治療對病情也沒有多大的起色，考慮到醫(yī)院離家太遠(yuǎn)，費用又特別高，每去一次就得幾千塊錢，我們就停掉了治療，沒再去那家醫(yī)院。
其實這次的診斷，依然沒有引起我的過多重視，回家后，我就繼續(xù)送一諾去上學(xué)了。
而在往后的很長時間，我一直懊惱自己的不作為，如果我能及時了解自閉癥，送孩子盡早干預(yù)，一諾的情況一定會好更多。
02 遲來的干預(yù)時機(jī)
我和老師坦白了一諾的情況，希望老師能給予一些“特殊照顧”，但是老師需要看管的孩子那么多，并不能時時關(guān)照。一諾學(xué)習(xí)跟不上，我也和老師溝通好不需要參加考試。
就這樣，一諾繼續(xù)在小學(xué)“混”著日子。
直到有一次，我到學(xué)校參加家長會，一諾同班的幾個小姑娘圍著我問一諾會不會說話？聽到這個問題我甚至無法掩飾內(nèi)心的震驚，我這才想到一諾在學(xué)校可能從來沒有和同學(xué)們說過話。
當(dāng)時，一諾上三年級，弟弟也在讀一年級，有一次兩人中午在公寓一起吃飯時，一諾在玩玩具的時候抓傷了一個女同學(xué)的臉。
這兩件事徹底觸動了我，我覺得不能再這樣放任下去了，一諾在學(xué)校里過的太壓抑了。
恰好，我在朋友圈看到一個同學(xué)所在的特殊兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，我感覺特別適合一諾，我急忙聯(lián)系了負(fù)責(zé)人。
2016年底，我?guī)е恢Z趕去了外地的康復(fù)機(jī)構(gòu)，在那里適應(yīng)了一星期。早上我把一諾送過去，中午在學(xué)校吃飯，晚上下課后再去接回來。一周后，老師給一諾進(jìn)行了一次綜合測評，說孩子自閉癥的癥狀不算太嚴(yán)重。
一周后，我們回家過年，那段時間，我也一直在思考下一步怎么辦？
家里有3個孩子，老女兒讀初一，三兒子剛上一年級，撇下兩個孩子去外地實在不忍心。但是，一諾在新學(xué)校適應(yīng)的非常好，也很喜歡學(xué)校的老師和環(huán)境。取舍兩難。
最后我還是覺得一諾還小，如果繼續(xù)待在當(dāng)?shù)貙W(xué)校，依然會過的非常壓抑，最后一定會出更大的問題。我和一諾爸爸商量，試著帶一諾去外地機(jī)構(gòu)上一段時間，爸爸非常理解支持。
我火速安排好姐姐和弟弟日常生活，帶著一諾再次前往外地的干預(yù)機(jī)構(gòu)。
機(jī)構(gòu)的老師提醒我要做好長期干預(yù)的準(zhǔn)備，但是我當(dāng)時對自閉癥還不夠了解，來這里是想著試試看，抱著這樣的心態(tài)，我和一諾兩人獨自開始了外地干預(yù)的生活。
03 母女倆的情緒改變
直到現(xiàn)在，我都慶幸自己當(dāng)初的決定，來這里接觸了專業(yè)的干預(yù)知識后，我和一諾受到了很大的影響。
以往，一諾的情緒一直不好，語言表達(dá)能力也不足，就是和父母交流也有障礙，總是越著急越說不出口。但我總覺得我們是孩子的親爸親媽，明明她會說話為什么就是不肯和我們交流，往往急得我直跺腳。
又因為一諾的特殊情況，我一直不能坦然面對，每當(dāng)親戚朋友問起時，我總是遮遮掩掩的不想談起她的真實情況。可見，我一直都沒走出自己的心理障礙。
心態(tài)的轉(zhuǎn)變是從帶著一諾多次坐火車開始。那時候，一諾下樓梯不會左右腳交替走，只會一只腳踏下去，另一只腳跟上，所以會走的很慢。我們每次回家坐火車時，車站人多擁擠，大家都在急匆匆的趕時間，一諾夾在中間會顯得很突兀，我在一旁也會覺得緊張，特別害怕別人的異樣眼光。
上車后，也是另一段的折磨。一諾坐車時間太長，經(jīng)常會崩潰爆發(fā)情緒。有時候，一些買到站票的旅客，會和我們坐在一起擠一下，一諾非常排斥，總是一下把人推開。
記得有一次，我去衛(wèi)生間，排隊時間有點久，回來后就看到她和旁邊的小姑娘發(fā)生了沖突。經(jīng)人解釋我知道是因為一諾自己打不開零食包裝袋，旁邊的姑娘只是好心的問了一句要不要幫忙，一諾就對別人動手了。
還有一次，我聽到列車播報快要到站了，下車的人都往出口涌去，一諾卻突然說要上廁所，我只能找列車員再打開廁所門鎖，但是一諾在很多人的注視下，可能覺得緊張，又喊著不去了。那一刻，我覺得所有人的目光都集中在了我們母女身上……
類似的事情不勝枚舉，我每次一進(jìn)站我就開始焦慮緊張，格外害怕別人的目光。想想我都是這樣的狀態(tài)，一諾就更加難受了，整車廂的陌生人，身邊唯一熟悉的媽媽又那么緊張，一諾的情緒也會更加惡劣。
意識到問題后，我開始嘗試著改變，強迫自己坦然面對一切。為了預(yù)防火車上發(fā)生一些沖突，我會提前和別人說清楚孩子的情況，大家通常都會理解，一諾出現(xiàn)一些不恰當(dāng)行為后，也不會過于責(zé)怪。
這段乘坐火車的經(jīng)歷，讓我自己沖破了心理障礙，無論面對陌生人還是朋友親人，我都會誠懇告知，坦然面對。
其實，我們的情緒會直接影響孩子的心態(tài)，自閉癥孩子的感知能力也很強，父母不再焦慮緊張后，一諾的情緒也開始慢慢好轉(zhuǎn)。有時候面對一些困難，我能感覺到他也很急躁，但她開始有意識的控制自己了。
剛到機(jī)構(gòu)干預(yù)時，一諾雖然上三年級，但卻一直不會寫字，我當(dāng)時想著只要學(xué)會寫10個數(shù)字我就滿意了。
干預(yù)一段時間后，通過老師的耐心正確教導(dǎo)，一諾很快學(xué)會了寫數(shù)字，還會寫一些簡單的漢字。我也才明白，一諾不會寫字是因為精細(xì)動作差和注意力缺陷所造成的，需要通過專業(yè)訓(xùn)練加以引導(dǎo)。
04 干預(yù)背后被忽視的家庭
在這里，一諾的情緒和認(rèn)知得到了突破進(jìn)展，眼看著孩子一天天變得開心了，作為家長也感到很欣慰。但是干預(yù)高昂的費用壓在全家的肩膀上，總讓我們喘不過氣。
為了能讓一諾繼續(xù)干預(yù)，我也會打一些零工補貼家用。在這一路上，我得到了家人的支持，也得到了很多好心人的幫助，讓我們感受到了世界的善意。
機(jī)構(gòu)的老師很有愛心，經(jīng)常會幫助我們找工作補貼家用。還幫我們申請騰訊公益，參加學(xué)費募捐，非常感恩遇到這樣有愛心的老師。
為了攢夠?qū)W費，我賣過家鄉(xiāng)的山楂汁，做過好多種臨時工，當(dāng)過酒店服務(wù)員，賣過酸辣粉，還去工地做一些雜活，苦活、臟活、累活都做過。最感謝一個賣發(fā)套的老板，還破例允許我周末帶著一諾上班。
就這樣，一諾在外地干預(yù)了整整兩年，家人更是為此付出良多。家里有一個自閉癥孩子，并不是一個人努力就能支撐下去的，需要全家同心同力。
我和一諾在外地干預(yù)，每個月回家一次，姐姐和弟弟只能住校，一諾爸爸要在外干活，每周末回家照顧大女兒和兒子。一諾的爺爺奶奶80多了，已經(jīng)是需要照顧的年紀(jì)，但也支持理解我們帶一諾干預(yù)。
因為一諾的特殊，原本應(yīng)該享受姐姐關(guān)愛的弟弟，卻會像哥哥似得照顧一諾。印象最深的是弟弟二年級時，每周的學(xué)生奶都舍不得喝，總會留兩個放在冰箱里，說等一諾回家后給姐姐喝。
在外地第一年的暑假，我把兒子接了過來，一諾每天上課，弟弟就跟我一起開三輪車送山楂汁，天氣那么熱，有一次路上沒電了，兒子和我推著拉滿山楂汁的三輪車，一直走了好遠(yuǎn)的路才找到充電的地方。那時候，兒子才剛剛讀完一年級，小小的他跟在三輪車后面賣力的推著，一路上都沒抱怨。
那段時間大女兒讀初一，可能是因為一諾，我對她的關(guān)注不夠，再加上處于青春期，我和大女兒的親子關(guān)系很不好。
干預(yù)兩年后，有一天我突然接到了老師的電話，說姐姐曠課了，我打電話給爸爸后才知道父女倆鬧別扭，一諾的校服沒有洗而曠課，我這才急忙趕回家開導(dǎo)她。
我也在反思，這種情況下，我果斷停掉了一諾的干預(yù)，決定帶她回家，兼顧大女兒和兒子。
05 “買一棟別墅，讓貓陪著我”
老家只有一所機(jī)構(gòu)，但一諾的年紀(jì)超過了10歲，已經(jīng)不再招收了。
我在恩啟報名學(xué)習(xí)了上崗證，又參加了成考專升本心理學(xué)專業(yè)，還買了和機(jī)構(gòu)同步的教材和訓(xùn)練器材，帶著一諾開始了家庭干預(yù)之路。
功夫不負(fù)有心人，我很快拿到了上崗證書，也通過了成考被洛陽師范學(xué)院錄取，今年開始學(xué)習(xí)心理學(xué)專業(yè)課程。
有了兩年的外地干預(yù)經(jīng)驗和自學(xué)一年的理論課程，以及帶一諾在家干預(yù)的實踐后，我在帶一諾也開始得心應(yīng)手，一諾也在不斷進(jìn)步。她會主動幫媽媽做點簡單家務(wù)，學(xué)會了洗自己的內(nèi)衣襪子，會煮方便面，現(xiàn)在也開始主動學(xué)習(xí)蒸米飯。
居家干預(yù)的這段時間，我的第一個體會就是對待自閉癥孩子，一定要有足夠的耐心和信心。自用癥孩子學(xué)習(xí)一項技能很慢，比正常小孩多幾倍的時間，一諾剛熟練掌握一個簡單的漢字要1個月，教她用鑰匙開門，也得一個月。我們必須要有足夠的耐心，才能幫孩子突破。
第二個體會是學(xué)會適當(dāng)放手。記得有一次，我突然聽到廚房有機(jī)器的響聲，跑去一看，是一諾自己用料理機(jī)在榨果汁，因為我覺得這件事比較危險，從來沒有教過她，一諾只是看姐姐和弟弟做過就學(xué)會了。
第三個體會就是讓爸爸參與干預(yù)，全家干預(yù)。自閉癥孩子普遍膽小不自信，一諾更是， 有時候會說爸爸陪得少不開心，所以我覺得如果條件允許，當(dāng)父親的多陪孩子會很好。
回家后，我和大女兒的關(guān)系緩和了許多。我也知道一諾非常想讓姐姐陪她玩，但姐姐高中學(xué)習(xí)緊張，只能抽空陪妹妹和弟弟玩一會兒，也會給他們帶小禮物。3個孩子聚在一起玩的開心，也是我最最滿足的時候。
弟弟給一諾做的早飯
對于一諾的未來，我曾經(jīng)開玩笑說，將來我會留下一筆錢，誰照顧一諾我就把錢給誰。一諾聽了立馬說：“媽媽，這個錢給我別給他們，我買個大別墅自己住，再養(yǎng)只貓陪我。”其實，我并不想給姐弟倆造成額外的負(fù)擔(dān)，所以我會努力干預(yù)一諾，讓她能獨立生存。等我再帶不動一諾的時候，我只期望能有社會組織接收這樣的孩子。
被迫干預(yù)的這一路，我和一諾經(jīng)歷了很多，也成長了很多。
