有這么一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞,他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見,他們不啞,卻不知該如何開口說話,他們似乎離我們普通人的生活很遠(yuǎn),就像遙遠(yuǎn)的天空中閃爍的星星,因此也被稱為“星星的孩子”。
他們還有一個共同的名字——自閉癥兒童。
孩子3歲了,卻從來沒有喊過一聲“媽媽”
“一直以為是孩子發(fā)育慢,從沒想過是自閉癥。”
小安媽媽至今還記得孩子1歲3月時學(xué)會走路的欣喜,但是自那之后,小安(化名)除了身高,其他方面仿佛停止了生長。至今不能主動喊人,也不愿意和同齡人玩耍,不聽爸爸媽媽的指令。
家長在發(fā)現(xiàn)孩子的發(fā)育異常后,立即帶著孩子就醫(yī),嘗試在多個醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)就醫(yī)無果后,小安媽媽最終在朋友的介紹下,選擇帶著小安到湖南婦女兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科進(jìn)行長期治療。
經(jīng)過兒童康復(fù)科楊杰主任系統(tǒng)診斷,發(fā)現(xiàn)小安社會交往能力及語言能力差,對環(huán)境的適應(yīng)性差,容易哭鬧,喚名沒反應(yīng),與人基本無對視交流。雖然有自我刺激行為,但是不會說話,多為無意義的單一“啊”發(fā)聲,舌頭靈活度差無法舔左右嘴角,撅嘴不能完成,不會吹氣,在發(fā)聲時會有鼻音出現(xiàn)。同時,小安還缺乏非語言的溝通行為,肢體語言少,對視少且時間短,眼神躲閃,多用哭鬧來表達(dá)自己的情緒與需求,語言發(fā)展落后。認(rèn)知理解能力落后,對常見基本事物沒有概念,對杯子、帽子、衣服等常見生活物品以及抱、舉手、拍手等常見的指令不理解。安坐能力差,常常會離開座位走動。
在這里,每一天都能看到希望
針對小安的情況,兒童康復(fù)科醫(yī)、護(hù)、治組織開展康復(fù)評估會議,確立明確的康復(fù)目標(biāo),為小安制定了言語訓(xùn)練、認(rèn)知功能障礙訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合治療及經(jīng)顱磁治療等方面的系統(tǒng)治療計劃。
在前期的康復(fù)治療過程中,小安剛開始的時候患兒適應(yīng)性差,上課容易哭鬧,治療師為小安創(chuàng)造了有安全感的環(huán)境,小安漸漸較之前更加配合,可以間歇性坐在課桌上配合治療師完成個人任務(wù)。同時楊杰主任堅持醫(yī)教結(jié)合的治療理念,在課后進(jìn)行了適當(dāng)家庭指導(dǎo),跟蹤小安在家完成功課任務(wù)情況。
隨著一天天的康復(fù),在專業(yè)治療師的引導(dǎo)下小安逐漸適應(yīng)上課的環(huán)境,能夠保持一節(jié)課30分鐘配合老師完成功課,近距離喚名開始有反應(yīng),可以完成簡單粗大動作的模仿,能夠理解坐下、拍手、舉手等簡單指令并運用到生活中去。
從入院治療至今,小安已經(jīng)完成了200次課項,在語言表達(dá)方面,已經(jīng)能夠簡單仿說基本名詞50以上,在老師和家長的語言輔助下可以說出短句,在手勢輔助下可以主動說出熟悉的人的名字并且打招呼。
“在這里,每一天都能看到希望,現(xiàn)在我家孩子能夠說出很多物品的名字,能夠辨別常見的五種顏色和五種形狀,還能理解大小長短,有不同的感情情緒,會耍賴、會偷懶、會有小聰明,比以前活潑多了!”
醫(yī)生的耐心和專業(yè)會給家長帶來新的希望,湖南婦女兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科還有很多和小安媽媽一樣的家長,他們相互交流自己的康復(fù)治療經(jīng)歷,彼此鼓勵打氣,有的孩子經(jīng)過康復(fù)治療已經(jīng)能夠重新回歸校園,家長們?yōu)槊恳粋€孩子的進(jìn)步感到前所未有的歡欣。小安媽媽時常和楊杰主任溝通小安的成長和變化,在社交和行為方面,小安也基本沒有自己刺激行為,能夠在集體中等待、輪流、排隊、分享。小安由初來時,沒有目光對視,基本不提要求,語言理解能力差,不具備模仿技能,家長一度感到絕望。到現(xiàn)在主動對視,輔助下主動提要求,甚至用語言提要求,理解生活常見技能指令并運用與生活中去,認(rèn)識常見生活物品,同時孩子逐步掌握仿說技能,由單音到疊音再到雙音。
在音樂治療集體課中,小安也從兩耳不聞、兩眼不看,不愿意參與到集體課堂中、對各種樂器不敢興趣、不愿意與同伴接觸、不遵守課堂秩序和規(guī)則,慢慢地安坐能力提升、愿意參與到集體活動中、聽從簡單指令、能配合老師演奏樂器。在課堂中觀察同伴的表現(xiàn),與同伴主動參與到游戲中,會露出開心的笑容。
發(fā)現(xiàn)異常及早干預(yù),系統(tǒng)康復(fù)治療才是正確選擇
在治療的過程中,家長也感到驚訝,對孩子也更加有信心,從此看到未來的希望。楊杰主任表示,孩子的進(jìn)步離不開治療師的悉心教導(dǎo),也離不開自己的努力,更離不開家長,孩子的進(jìn)步是多方的努力,治療師是孩子的堅強(qiáng)后盾,而孩子自身的努力更是他學(xué)習(xí)的內(nèi)驅(qū)力。
在湖南婦女兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科,每天都有很多家長通過不同渠道咨詢孩子的自閉癥問題。楊杰主任表示,對于自閉癥的孩子而言,個性化的系統(tǒng)康復(fù)治療和家庭的呵護(hù)陪伴是孩子最好的良藥。自閉癥兒童的家長要樹立正確的“干預(yù)觀”,對孩子進(jìn)行早期搶救性干預(yù)、訓(xùn)練,不錯失挽救孩子的黃金時期。要樹立科學(xué)的教育理念,培養(yǎng)孩子的自信心和興趣。
科學(xué)的干預(yù)方法可以改變病理,病理的輕重決定預(yù)后的生存狀態(tài)。依據(jù)病理制定孩子的人生規(guī)劃,不同的階段用不同的干預(yù)模式和干預(yù)方法,這樣才能在康復(fù)訓(xùn)練中取得明顯的效果,讓孩子能更好的回歸家庭與社會。