有這么一群孩子,他們不聾,卻對聲響充耳不聞,他們不盲,卻對周圍的人與物視而不見,他們不啞,卻不知該如何開口說話,他們似乎離我們普通人的生活很遠,就像遙遠的天空中閃爍的星星,因此也被稱為“星星的孩子”。
他們還有一個共同的名字——自閉癥兒童。
孩子3歲了,卻從來沒有喊過一聲“媽媽”
“一直以為是孩子發育慢,從沒想過是自閉癥。”
小安媽媽至今還記得孩子1歲3月時學會走路的欣喜,但是自那之后,小安(化名)除了身高,其他方面仿佛停止了生長。至今不能主動喊人,也不愿意和同齡人玩耍,不聽爸爸媽媽的指令。
家長在發現孩子的發育異常后,立即帶著孩子就醫,嘗試在多個醫院和康復機構就醫無果后,小安媽媽最終在朋友的介紹下,選擇帶著小安到湖南婦女兒童醫院兒童康復科進行長期治療。
經過兒童康復科楊杰主任系統診斷,發現小安社會交往能力及語言能力差,對環境的適應性差,容易哭鬧,喚名沒反應,與人基本無對視交流。雖然有自我刺激行為,但是不會說話,多為無意義的單一“啊”發聲,舌頭靈活度差無法舔左右嘴角,撅嘴不能完成,不會吹氣,在發聲時會有鼻音出現。同時,小安還缺乏非語言的溝通行為,肢體語言少,對視少且時間短,眼神躲閃,多用哭鬧來表達自己的情緒與需求,語言發展落后。認知理解能力落后,對常見基本事物沒有概念,對杯子、帽子、衣服等常見生活物品以及抱、舉手、拍手等常見的指令不理解。安坐能力差,常常會離開座位走動。
在這里,每一天都能看到希望
針對小安的情況,兒童康復科醫、護、治組織開展康復評估會議,確立明確的康復目標,為小安制定了言語訓練、認知功能障礙訓練、感覺統合治療及經顱磁治療等方面的系統治療計劃。
在前期的康復治療過程中,小安剛開始的時候患兒適應性差,上課容易哭鬧,治療師為小安創造了有安全感的環境,小安漸漸較之前更加配合,可以間歇性坐在課桌上配合治療師完成個人任務。同時楊杰主任堅持醫教結合的治療理念,在課后進行了適當家庭指導,跟蹤小安在家完成功課任務情況。
隨著一天天的康復,在專業治療師的引導下小安逐漸適應上課的環境,能夠保持一節課30分鐘配合老師完成功課,近距離喚名開始有反應,可以完成簡單粗大動作的模仿,能夠理解坐下、拍手、舉手等簡單指令并運用到生活中去。
從入院治療至今,小安已經完成了200次課項,在語言表達方面,已經能夠簡單仿說基本名詞50以上,在老師和家長的語言輔助下可以說出短句,在手勢輔助下可以主動說出熟悉的人的名字并且打招呼。
“在這里,每一天都能看到希望,現在我家孩子能夠說出很多物品的名字,能夠辨別常見的五種顏色和五種形狀,還能理解大小長短,有不同的感情情緒,會耍賴、會偷懶、會有小聰明,比以前活潑多了!”
醫生的耐心和專業會給家長帶來新的希望,湖南婦女兒童醫院兒童康復科還有很多和小安媽媽一樣的家長,他們相互交流自己的康復治療經歷,彼此鼓勵打氣,有的孩子經過康復治療已經能夠重新回歸校園,家長們為每一個孩子的進步感到前所未有的歡欣。小安媽媽時常和楊杰主任溝通小安的成長和變化,在社交和行為方面,小安也基本沒有自己刺激行為,能夠在集體中等待、輪流、排隊、分享。小安由初來時,沒有目光對視,基本不提要求,語言理解能力差,不具備模仿技能,家長一度感到絕望。到現在主動對視,輔助下主動提要求,甚至用語言提要求,理解生活常見技能指令并運用與生活中去,認識常見生活物品,同時孩子逐步掌握仿說技能,由單音到疊音再到雙音。
在音樂治療集體課中,小安也從兩耳不聞、兩眼不看,不愿意參與到集體課堂中、對各種樂器不敢興趣、不愿意與同伴接觸、不遵守課堂秩序和規則,慢慢地安坐能力提升、愿意參與到集體活動中、聽從簡單指令、能配合老師演奏樂器。在課堂中觀察同伴的表現,與同伴主動參與到游戲中,會露出開心的笑容。
發現異常及早干預,系統康復治療才是正確選擇
在治療的過程中,家長也感到驚訝,對孩子也更加有信心,從此看到未來的希望。楊杰主任表示,孩子的進步離不開治療師的悉心教導,也離不開自己的努力,更離不開家長,孩子的進步是多方的努力,治療師是孩子的堅強后盾,而孩子自身的努力更是他學習的內驅力。
在湖南婦女兒童醫院兒童康復科,每天都有很多家長通過不同渠道咨詢孩子的自閉癥問題。楊杰主任表示,對于自閉癥的孩子而言,個性化的系統康復治療和家庭的呵護陪伴是孩子最好的良藥。自閉癥兒童的家長要樹立正確的“干預觀”,對孩子進行早期搶救性干預、訓練,不錯失挽救孩子的黃金時期。要樹立科學的教育理念,培養孩子的自信心和興趣。
科學的干預方法可以改變病理,病理的輕重決定預后的生存狀態。依據病理制定孩子的人生規劃,不同的階段用不同的干預模式和干預方法,這樣才能在康復訓練中取得明顯的效果,讓孩子能更好的回歸家庭與社會。
