前幾天，一個重度自閉癥孩子的媽媽和我打了個電話，聊了兩個小時。她的孩子比我兒子小一歲，她說她很焦慮，但和程度較輕的自閉癥孩子媽媽又沒有共同語言。

“只有我們重度孩子的媽媽才知道對方在說什么、經歷著什么?！?/span>

這句話我感同身受。

重度自閉癥有哪些表現？

我時常覺得邊緣或輕度自閉癥和重度自閉癥根本不能圈在一起算同一個“癥“。

雖然兩者都擁有自閉癥核心特征：社交溝通障礙以及狹隘的興趣、刻板的行為，但輕重程度不同，使他們在生活、學習各方面都有巨大差異，即使是核心癥狀的表現形式也大相徑庭。

有哪些表現就算重度自閉癥？

醫學界還沒有統一的量表。根據我查找的資料和個人經驗，這個群體有三個特點：

1 全面發育遲緩，有智力障礙

為什么要特別強調智商？

舉個例子，提到愛因斯坦、比爾蓋茨、馬斯克、陳景潤這些人，你第一反應會覺得他們有自閉癥嗎？

其實他們都有非常明顯的譜系特征，只是超高的智商幫他們遮掩了自閉特質帶來的負面效果。

相反，重度自閉癥孩子卻因智商低而凸顯了自閉特質引起的負面效果。

低年齡的孩子，不太可能準確測出智商，我也強烈建議大家不要糾結孩子的智商到底多少。

重度孩子家長說的最多的一句話就是：教也教不會。其實不是一些基本的技能教不會，而是孩子掌握起來很慢，理解不了，所以他泛化、應用起來很困難。

2 嚴重感統失調

也即視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺和空間感覺這6感中有一半以上異于常人。

人的感覺直接影響人的情緒。

聽覺異常的人走在操場上可能聽到各種聲音：風聲、鳥飛過的聲音、足球落地的聲音、歡呼吶喊的聲音、同學的呼吸聲、老師吹哨子的聲音……這些聲音在耳邊此起彼伏，久久揮之不去。

如果是你，你的血壓不會升高、不會頭疼嗎？

如果6感中，有一半都失調，不僅令人抓狂，正常生活都會變得困難重重。情緒一旦受到影響，問題行為自然就會增多。如果孩子還表達不出來，那只能自我刺激或“發作”了。

3 伴有多動癥、癲癇等共患病

并發多動癥會使自閉癥孩子注意力渙散，很難學進東西。

癲癇每發作一次，孩子大概率會倒退一截。

這些共患病對于原本就受自閉特質影響的孩子來說，簡直雪上加霜。

拋開別人家的孩子

調整自己的期待

作為一個重度自閉癥孩子媽媽，我時常感覺受到了二次傷害。

不僅有些普通孩子家庭無法理解我們，當輕度自閉癥孩子家長分享他們的成功干預經驗，討論給孩子報課外興趣班時，我都會不自覺地感到失落。

兒子剛確診時，就有朋友安慰我，“自閉癥，沒關系，我同事的自閉癥孩子是個spelling bee champion（英語單詞拼寫比賽冠軍）！”

我只能苦笑，那是“別人家”的自閉癥孩子。我不需要我的孩子成為什么冠軍，我只希望他生活自理，可以表達基本需要。

影視作品大多美化了自閉癥人群，甚至有時神話了高功能自閉癥，阿斯伯格患者。

中輕度自閉癥家庭的生活，大家冷暖自知。但我們重度自閉癥家庭，要照顧一個自我刺激行為不斷，刻板無比，吃東西及其挑剔，睡覺半夜里常醒，教什么都得以月或年為單位，甚至是無語言的高需求孩子，生活本身就是最大的挑戰。

曾經對我打擊最大的是看到和兒子同齡的自閉癥孩子，同一時期開始干預，負責的康復師也是同一批，可是人家幾個月后進步明顯，都會說話了，只有我的孩子沒有語言，還在學習最基本的模仿。

是我不夠努力嗎？不是的。

是我努力的方向不對嗎？也不是的。

孩子是有個體差異的，就像普通孩子的智商、天賦也都不一樣，不可能每個人都成為數學家、音樂家。

如果我不能完全接受孩子天生的配置，不能有合理的期待，那我只會給自己平添痛苦。

那就不如調整自己的心態，看自己孩子的數據，做縱向的比較。

這不是一種消極的態度，而是認清現狀后，定出適合孩子的干預方向和方案，再按他自己的節奏扎實前行。

養育重度自閉癥兒子

我把干預重點放在這5點

很多家長干預的目標是孩子能上普校，希望可以通過密集型的干預，把孩子落后的認知和技能都補上來，總是追著康復師問孩子認識多少物品了，會說幾個單詞了。

但仔細想想，普校不會因為孩子不知道5+3=8，或者認不出10個漢字，背不出一首唐詩不收他，卻會因為孩子上課無法安坐，沒事大喊大叫，情緒一上來就動手打人勸退他。

所以自閉癥的干預，我們要準確把握大方向。以下幾點，我覺得養育輕度和重度孩子都適用。

1

控制行為問題，情緒穩定

所有行為問題都要趁早解決。

攻擊性行為需要重點控制住。

有自殘或攻擊行為的孩子小時候，家長還能壓制住他，但到了10幾歲，媽媽大概率已經攔不住，打不過他了，如果20多歲還會自殘或傷人，那極有可能出大事。

自我刺激行為，在孩子沒有足夠的游戲技能之前不可能完全消除。

孩子也需要打發時間，如果他對玩具不感興趣或者不會玩，那他一定會想出其他方法自娛自樂。

有時，孩子自我刺激也是為了安撫自己的焦慮。

強行消除所有自我刺激行為并不可取，而且，往往滅了一個，又會出另一個。

所以，需要選擇性的控制。像我兒子有口部刺激行為，喜歡“偶偶偶”地喊。我們給他制定的干預目標就是他在課堂上不能喊，但是他自己玩耍時可以。

2

學會表達

人都要表達，區別在于表達的方式是人們是否能接受。

很多重度家庭困于孩子無語言，其實語言只是表達的一種方式，孩子還可以用其他方式表達。如用手指指實物或者對應的圖片，來獲得想要的東西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用搖頭或者擺手表示拒絕，而不是逃走或粗暴地推開。

無論孩子是否有語言，家長都可以經常扮演旁白角色：

“這個聲音太大了，我不喜歡，所以我捂住耳朵”；

“我很累，所以要睡覺”；

“他拿了我的玩具，我很生氣”；

“這個壞了，我需要幫助修好”

……

我們需要幾遍、幾十遍、甚至幾百遍地說，為他們做正確的演示和講解。

3

服從指令

對于普通孩子，育兒博主都在大談不要抹殺孩子的天性。

但在自閉癥干預中，服從指令是最基本的要素之一，特別是重度的孩子。

不少家長都說過，孩子越大，主意越多，越難帶。孩子主意多不是壞事，但如果從小沒有訓練他聽從大人、老師的指令，那就真的難帶了。小時候，家長還可以強制他執行，長大了，家長強制不了，可能就為所欲為了。

4

生活自理

很多家長時常會因為孩子不會或動作慢、弄得亂，就替孩子把穿衣、吃飯孩子自己該做的事都做了。

其實不同年齡的孩子都有生活自理的項目可以學習。

2歲的孩子，可以練習坐在餐桌邊吃點心，脫褲子，脫鞋子，收拾玩具。再大一點，可以學習拿勺子吃飯，穿褲子，穿一腳蹬或魔術貼的鞋子，以及學會自己上廁所。

此外，用過的紙巾扔垃圾桶，水灑了擦干，自己洗澡，把干凈衣服放回衣櫥，幫家長洗菜，收拾碗筷，把筷子、勺子分類放回抽屜等都是很好的生活自理學習項目。

家長帶著孩子一起做家務，不僅能學習生活技能，還能泛化認物、配對、多步指令等在桌面訓練中習得的技能。

不要因為孩子做得不好，就不讓他做。而是要給予適當地輔助，讓孩子自己完成，再慢慢消退輔助。

比如，孩子分不清左右腳，但是他會穿鞋，家長可以幫他把鞋擺在相應的腳邊，讓他自己穿。而不是因為他左右腳會穿錯，就直接幫他穿好。至于孩子動作慢，那就預留多一點的時間讓他完成，慢慢熟練。

5

遵守社交規則

很多家長在孩子診斷時聽到自閉癥的核心障礙是社交溝通，回家后就急著給孩子找小玩伴，或者送進幼兒園，讓他趕緊開始社交。

這種做法要謹慎。社交障礙確實讓他們聽不出別人話里有話，不太懂諷刺、笑話，也不易理解他人的感受。

但是在干預初期，重點絕對不是在交朋友上，特別是重度的孩子，因為他們根本沒有這個能力。

自閉癥孩子的社交，首先要遵守社交規則。

孩子知道要到廁所才能脫褲子嗎？能在公共場合或老師上課時保持安靜嗎？能排隊等候嗎？能不搶別的孩子的玩具嗎？游戲輸了能忍住不發脾氣嗎？

這些基本的社交規則，或者說集體生活的原則，必須先教會孩子。

如果什么規矩都不明白，就把孩子丟到一個集體環境中讓他去社交，不僅是浪費時間，還有可能讓孩子遭到嘲笑、排擠，對家長也是很大的打擊 。所以孩子最好先在家或機構等安全的環境里高強度學習，再去幼兒園等集體環境中泛化。

持長遠的眼光

找合適的支持團隊

陪伴自閉癥孩子成長是一場馬拉松，需要合理分配體力。在黃金干預期里多努力是正解，但也要持長遠眼光，調整好心態。

重度孩子進步雖慢，但也在成長，也在進步。有些知識技能，也許你教了很久，孩子還是摸不著頭腦。不妨先放一放，過一段時間再嘗試，也許他就通了。

找到適合自己的支持團隊也很重要。我之前進了一個輕度孩子家長群，看著別的媽媽都在曬孩子的進步，內心備受打擊。后來我加入了一個重度娃的群，里面的孩子都進入青少年或成年，看到媽媽們分享的資源，交流的經驗，我備受鼓舞：

一是發現她們的心態很積極向上，想必是經過了時間的沉淀，找到了合適的節奏；二是看到重度的娃也有他們的生活，也沒那么糟。三是她們的經驗分享和建議對我更適用。

養育重度自閉癥孩子是條艱難的道路。但是我們從來不是一個人獨自奔跑，在不同的階段，會有不同的人陪伴，得到不同的幫助，最終都會找到自己的方向。