80后上海人，現(xiàn)居美國(guó)灣區(qū)硅谷，有1個(gè)重度自閉癥哥哥，和一個(gè)活潑可愛(ài)的妹妹。
前幾天，一個(gè)重度自閉癥孩子的媽媽和我打了個(gè)電話，聊了兩個(gè)小時(shí)。她的孩子比我兒子小一歲，她說(shuō)她很焦慮，但和程度較輕的自閉癥孩子?jì)寢層譀](méi)有共同語(yǔ)言。
“只有我們重度孩子的媽媽才知道對(duì)方在說(shuō)什么、經(jīng)歷著什么。”
這句話我感同身受。
重度自閉癥有哪些表現(xiàn)？
我時(shí)常覺(jué)得邊緣或輕度自閉癥和重度自閉癥根本不能圈在一起算同一個(gè)“癥“。
雖然兩者都擁有自閉癥核心特征：社交溝通障礙以及狹隘的興趣、刻板的行為，但輕重程度不同，使他們?cè)谏睢W(xué)習(xí)各方面都有巨大差異，即使是核心癥狀的表現(xiàn)形式也大相徑庭。
有哪些表現(xiàn)就算重度自閉癥？
醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有統(tǒng)一的量表。根據(jù)我查找的資料和個(gè)人經(jīng)驗(yàn)，這個(gè)群體有三個(gè)特點(diǎn)：
1 全面發(fā)育遲緩，有智力障礙
為什么要特別強(qiáng)調(diào)智商？
舉個(gè)例子，提到愛(ài)因斯坦、比爾蓋茨、馬斯克、陳景潤(rùn)這些人，你第一反應(yīng)會(huì)覺(jué)得他們有自閉癥嗎？
其實(shí)他們都有非常明顯的譜系特征，只是超高的智商幫他們遮掩了自閉特質(zhì)帶來(lái)的負(fù)面效果。
相反，重度自閉癥孩子卻因智商低而凸顯了自閉特質(zhì)引起的負(fù)面效果。
低年齡的孩子，不太可能準(zhǔn)確測(cè)出智商，我也強(qiáng)烈建議大家不要糾結(jié)孩子的智商到底多少。
重度孩子家長(zhǎng)說(shuō)的最多的一句話就是：教也教不會(huì)。其實(shí)不是一些基本的技能教不會(huì)，而是孩子掌握起來(lái)很慢，理解不了，所以他泛化、應(yīng)用起來(lái)很困難。
2 嚴(yán)重感統(tǒng)失調(diào)
也即視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、嗅覺(jué)、味覺(jué)和空間感覺(jué)這6感中有一半以上異于常人。
人的感覺(jué)直接影響人的情緒。
聽(tīng)覺(jué)異常的人走在操場(chǎng)上可能聽(tīng)到各種聲音：風(fēng)聲、鳥飛過(guò)的聲音、足球落地的聲音、歡呼吶喊的聲音、同學(xué)的呼吸聲、老師吹哨子的聲音……這些聲音在耳邊此起彼伏，久久揮之不去。
如果是你，你的血壓不會(huì)升高、不會(huì)頭疼嗎？
如果6感中，有一半都失調(diào)，不僅令人抓狂，正常生活都會(huì)變得困難重重。情緒一旦受到影響，問(wèn)題行為自然就會(huì)增多。如果孩子還表達(dá)不出來(lái)，那只能自我刺激或“發(fā)作”了。
3 伴有多動(dòng)癥、癲癇等共患病
并發(fā)多動(dòng)癥會(huì)使自閉癥孩子注意力渙散，很難學(xué)進(jìn)東西。
癲癇每發(fā)作一次，孩子大概率會(huì)倒退一截。
這些共患病對(duì)于原本就受自閉特質(zhì)影響的孩子來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直雪上加霜。
拋開(kāi)別人家的孩子
調(diào)整自己的期待
作為一個(gè)重度自閉癥孩子?jì)寢專視r(shí)常感覺(jué)受到了二次傷害。
不僅有些普通孩子家庭無(wú)法理解我們，當(dāng)輕度自閉癥孩子家長(zhǎng)分享他們的成功干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，討論給孩子報(bào)課外興趣班時(shí)，我都會(huì)不自覺(jué)地感到失落。
兒子剛確診時(shí)，就有朋友安慰我，“自閉癥，沒(méi)關(guān)系，我同事的自閉癥孩子是個(gè)spelling bee champion（英語(yǔ)單詞拼寫比賽冠軍）！”
我只能苦笑，那是“別人家”的自閉癥孩子。我不需要我的孩子成為什么冠軍，我只希望他生活自理，可以表達(dá)基本需要。
影視作品大多美化了自閉癥人群，甚至有時(shí)神話了高功能自閉癥，阿斯伯格患者。
中輕度自閉癥家庭的生活，大家冷暖自知。但我們重度自閉癥家庭，要照顧一個(gè)自我刺激行為不斷，刻板無(wú)比，吃東西及其挑剔，睡覺(jué)半夜里常醒，教什么都得以月或年為單位，甚至是無(wú)語(yǔ)言的高需求孩子，生活本身就是最大的挑戰(zhàn)。
曾經(jīng)對(duì)我打擊最大的是看到和兒子同齡的自閉癥孩子，同一時(shí)期開(kāi)始干預(yù)，負(fù)責(zé)的康復(fù)師也是同一批，可是人家?guī)讉€(gè)月后進(jìn)步明顯，都會(huì)說(shuō)話了，只有我的孩子沒(méi)有語(yǔ)言，還在學(xué)習(xí)最基本的模仿。
是我不夠努力嗎？不是的。
是我努力的方向不對(duì)嗎？也不是的。
孩子是有個(gè)體差異的，就像普通孩子的智商、天賦也都不一樣，不可能每個(gè)人都成為數(shù)學(xué)家、音樂(lè)家。
如果我不能完全接受孩子天生的配置，不能有合理的期待，那我只會(huì)給自己平添痛苦。
那就不如調(diào)整自己的心態(tài)，看自己孩子的數(shù)據(jù)，做縱向的比較。
這不是一種消極的態(tài)度，而是認(rèn)清現(xiàn)狀后，定出適合孩子的干預(yù)方向和方案，再按他自己的節(jié)奏扎實(shí)前行。
養(yǎng)育重度自閉癥兒子
我把干預(yù)重點(diǎn)放在這5點(diǎn)
很多家長(zhǎng)干預(yù)的目標(biāo)是孩子能上普校，希望可以通過(guò)密集型的干預(yù)，把孩子落后的認(rèn)知和技能都補(bǔ)上來(lái)，總是追著康復(fù)師問(wèn)孩子認(rèn)識(shí)多少物品了，會(huì)說(shuō)幾個(gè)單詞了。
但仔細(xì)想想，普校不會(huì)因?yàn)楹⒆硬恢?+3=8，或者認(rèn)不出10個(gè)漢字，背不出一首唐詩(shī)不收他，卻會(huì)因?yàn)楹⒆由险n無(wú)法安坐，沒(méi)事大喊大叫，情緒一上來(lái)就動(dòng)手打人勸退他。
所以自閉癥的干預(yù)，我們要準(zhǔn)確把握大方向。以下幾點(diǎn)，我覺(jué)得養(yǎng)育輕度和重度孩子都適用。
1
控制行為問(wèn)題，情緒穩(wěn)定
所有行為問(wèn)題都要趁早解決。
攻擊性行為需要重點(diǎn)控制住。
有自殘或攻擊行為的孩子小時(shí)候，家長(zhǎng)還能壓制住他，但到了10幾歲，媽媽大概率已經(jīng)攔不住，打不過(guò)他了，如果20多歲還會(huì)自殘或傷人，那極有可能出大事。
自我刺激行為，在孩子沒(méi)有足夠的游戲技能之前不可能完全消除。
孩子也需要打發(fā)時(shí)間，如果他對(duì)玩具不感興趣或者不會(huì)玩，那他一定會(huì)想出其他方法自?shī)首詷?lè)。
有時(shí)，孩子自我刺激也是為了安撫自己的焦慮。
強(qiáng)行消除所有自我刺激行為并不可取，而且，往往滅了一個(gè)，又會(huì)出另一個(gè)。
所以，需要選擇性的控制。像我兒子有口部刺激行為，喜歡“偶偶偶”地喊。我們給他制定的干預(yù)目標(biāo)就是他在課堂上不能喊，但是他自己玩耍時(shí)可以。
2
學(xué)會(huì)表達(dá)
人都要表達(dá)，區(qū)別在于表達(dá)的方式是人們是否能接受。
很多重度家庭困于孩子無(wú)語(yǔ)言，其實(shí)語(yǔ)言只是表達(dá)的一種方式，孩子還可以用其他方式表達(dá)。如用手指指實(shí)物或者對(duì)應(yīng)的圖片，來(lái)獲得想要的東西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用搖頭或者擺手表示拒絕，而不是逃走或粗暴地推開(kāi)。
無(wú)論孩子是否有語(yǔ)言，家長(zhǎng)都可以經(jīng)常扮演旁白角色：
“這個(gè)聲音太大了，我不喜歡，所以我捂住耳朵”；
“我很累，所以要睡覺(jué)”；
“他拿了我的玩具，我很生氣”；
“這個(gè)壞了，我需要幫助修好”
……
我們需要幾遍、幾十遍、甚至幾百遍地說(shuō)，為他們做正確的演示和講解。
3
服從指令
對(duì)于普通孩子，育兒博主都在大談不要抹殺孩子的天性。
但在自閉癥干預(yù)中，服從指令是最基本的要素之一，特別是重度的孩子。
不少家長(zhǎng)都說(shuō)過(guò)，孩子越大，主意越多，越難帶。孩子主意多不是壞事，但如果從小沒(méi)有訓(xùn)練他聽(tīng)從大人、老師的指令，那就真的難帶了。小時(shí)候，家長(zhǎng)還可以強(qiáng)制他執(zhí)行，長(zhǎng)大了，家長(zhǎng)強(qiáng)制不了，可能就為所欲為了。
4
生活自理
很多家長(zhǎng)時(shí)常會(huì)因?yàn)楹⒆硬粫?huì)或動(dòng)作慢、弄得亂，就替孩子把穿衣、吃飯孩子自己該做的事都做了。
其實(shí)不同年齡的孩子都有生活自理的項(xiàng)目可以學(xué)習(xí)。
2歲的孩子，可以練習(xí)坐在餐桌邊吃點(diǎn)心，脫褲子，脫鞋子，收拾玩具。再大一點(diǎn)，可以學(xué)習(xí)拿勺子吃飯，穿褲子，穿一腳蹬或魔術(shù)貼的鞋子，以及學(xué)會(huì)自己上廁所。
此外，用過(guò)的紙巾扔垃圾桶，水灑了擦干，自己洗澡，把干凈衣服放回衣櫥，幫家長(zhǎng)洗菜，收拾碗筷，把筷子、勺子分類放回抽屜等都是很好的生活自理學(xué)習(xí)項(xiàng)目。
家長(zhǎng)帶著孩子一起做家務(wù)，不僅能學(xué)習(xí)生活技能，還能泛化認(rèn)物、配對(duì)、多步指令等在桌面訓(xùn)練中習(xí)得的技能。
不要因?yàn)楹⒆幼龅貌缓茫筒蛔屗觥６且o予適當(dāng)?shù)剌o助，讓孩子自己完成，再慢慢消退輔助。
比如，孩子分不清左右腳，但是他會(huì)穿鞋，家長(zhǎng)可以幫他把鞋擺在相應(yīng)的腳邊，讓他自己穿。而不是因?yàn)樗笥夷_會(huì)穿錯(cuò)，就直接幫他穿好。至于孩子動(dòng)作慢，那就預(yù)留多一點(diǎn)的時(shí)間讓他完成，慢慢熟練。
5
遵守社交規(guī)則
很多家長(zhǎng)在孩子診斷時(shí)聽(tīng)到自閉癥的核心障礙是社交溝通，回家后就急著給孩子找小玩伴，或者送進(jìn)幼兒園，讓他趕緊開(kāi)始社交。
這種做法要謹(jǐn)慎。社交障礙確實(shí)讓他們聽(tīng)不出別人話里有話，不太懂諷刺、笑話，也不易理解他人的感受。
但是在干預(yù)初期，重點(diǎn)絕對(duì)不是在交朋友上，特別是重度的孩子，因?yàn)樗麄兏緵](méi)有這個(gè)能力。
自閉癥孩子的社交，首先要遵守社交規(guī)則。
孩子知道要到廁所才能脫褲子嗎？能在公共場(chǎng)合或老師上課時(shí)保持安靜嗎？能排隊(duì)等候嗎？能不搶別的孩子的玩具嗎？游戲輸了能忍住不發(fā)脾氣嗎？
這些基本的社交規(guī)則，或者說(shuō)集體生活的原則，必須先教會(huì)孩子。
如果什么規(guī)矩都不明白，就把孩子丟到一個(gè)集體環(huán)境中讓他去社交，不僅是浪費(fèi)時(shí)間，還有可能讓孩子遭到嘲笑、排擠，對(duì)家長(zhǎng)也是很大的打擊 。所以孩子最好先在家或機(jī)構(gòu)等安全的環(huán)境里高強(qiáng)度學(xué)習(xí)，再去幼兒園等集體環(huán)境中泛化。
持長(zhǎng)遠(yuǎn)的眼光
找合適的支持團(tuán)隊(duì)
陪伴自閉癥孩子成長(zhǎng)是一場(chǎng)馬拉松，需要合理分配體力。在黃金干預(yù)期里多努力是正解，但也要持長(zhǎng)遠(yuǎn)眼光，調(diào)整好心態(tài)。
重度孩子進(jìn)步雖慢，但也在成長(zhǎng)，也在進(jìn)步。有些知識(shí)技能，也許你教了很久，孩子還是摸不著頭腦。不妨先放一放，過(guò)一段時(shí)間再嘗試，也許他就通了。
找到適合自己的支持團(tuán)隊(duì)也很重要。我之前進(jìn)了一個(gè)輕度孩子家長(zhǎng)群，看著別的媽媽都在曬孩子的進(jìn)步，內(nèi)心備受打擊。后來(lái)我加入了一個(gè)重度娃的群，里面的孩子都進(jìn)入青少年或成年，看到媽媽們分享的資源，交流的經(jīng)驗(yàn)，我備受鼓舞：
一是發(fā)現(xiàn)她們的心態(tài)很積極向上，想必是經(jīng)過(guò)了時(shí)間的沉淀，找到了合適的節(jié)奏；二是看到重度的娃也有他們的生活，也沒(méi)那么糟。三是她們的經(jīng)驗(yàn)分享和建議對(duì)我更適用。
養(yǎng)育重度自閉癥孩子是條艱難的道路。但是我們從來(lái)不是一個(gè)人獨(dú)自奔跑，在不同的階段，會(huì)有不同的人陪伴，得到不同的幫助，最終都會(huì)找到自己的方向。
